Mi az örökletes magas koleszterinszint?
Az örökletes magas koleszterinszint (latinul familiáris hypercholesterinaemia, rövidítve: FH) becslések szerint 20 000-40 000 embert érinthet Magyarországon. Az érintetteknél a korai felismerés és megfelelő kezelés hiányában megnő a fiatalkori szívinfarktus, stroke, végtagi érszűkület lehetősége.
A SZÍV SN betegszervezet FH csoportja által kezdeményezett, velencei táborban FH-val élő gyerekek, érintett szülők, családok vettek részt. „Nem vagyunk egyedül és együtt többet, jobban tehetünk”- lehetne a mottója az oktatótábornak, melynek célja, a résztvevők ismerkedése, tapasztalat cseréje, az összetartozás élménye, a kórkép és következményeinek szakmai elmélyítése valamint életmód tanácsadás, életvezetési útmutatás. Példaértékű személyes történetek erősítették az egészségtudatos életvitel oktatást, őszinte beszélgetések tárták fel a nehézségeket, az egészségügyi ellátórendszer buktatóit, hiányosságait a genetikailag magas koleszterinszinttel élő beteg gyógyításában.
Új perspektívát nyithat ezen betegek szervezeti egysége, megtudván mit jelent egy aktív betegszervezet tagjának lenni, mi a feladata egy jól működő szervezetnek és szoros együttműködésben a szakmai képviseletekkel, társaságokkal, milyen területeken érhetnek el sikereket, kovácsolódhat érdekvédelmi képviseletté.
Fontos információk hangzottak el a betegség genetikai hátteréről, a Magyar Atherosclerosis Társaság által létrehozott regiszterről, családfaszűrések és a korai diagnózis fontosságáról, jelen kezelési eljárások és a jövő biotechnológiai terápiás lehetőségekről, a szoros megfigyelésről és a súlyos szív-érrendszeri elváltozások megelőzéséről. Szívinfartus, stroke utáni szekunder prevencióról, a koleszterin célértékről, édesanyák életpályamodell kialakításáról, női szívek gondozásáról és a várandósságról familiáris hiperkoleszterinémiásként témakörök is gazdagították az ismereteket. Tarnai Irén dietetikus az FH-val élőknek táplálkozási útmutatást nyújtott, Faragó Gabriella gyógytornász többször is átmozgatta a csoportot.
A familiáris hiperkoleszterinémiás betegek fokozott figyelmet igényelnek az alapellátás szintjétől a szakorvosi ellátásig. Magyarországon vezető halálokok hátterében a szívérrendszeri betegségek állnak, melyek egy része, korai életkorban elszenvedett fatális vaszkuláris események, a későn felismert és későn vagy egyáltalán nem kezelt genetikai betegség talaján alakultak ki.
A familiáris hiperkoleszterinémia nem gyógyítható, de jól kezelhető. A kezelést elsősorban az érelmeszesedés, és annak okán kialakuló súlyos problémák megelőzése indokolja. A kezelés célja az LDL-koleszterin mennyiségének minél alacsonyabb szintre csökkentése. Alapvető joga ezen betegeknek a legkorszerűbb terápiás lehetőségekhez való hozzáférés, a rendszeres kardiológiai kivizsgálás,
Évtizedekkel lehetne az FH-val élő családok élethosszát növelni, ha tünetmentesség esetén is szűrnék a gyerekek és szüleik rizikófaktorait, soronkivűliséget kapnának nyaki ultrahang, koronária CT, szívkatéteres vizsgálatnál. Mennyi magyar FH-val élő páciensnek kell fiatalon meghalnia, nem felismert tünetek, diagnózis hiányában, nem megfelelő gyógyszeres kezelés során.
Kapcsolódó írások
Kérdezzen szakértőnktől
Kapcsolódó gyógynövények
Kapcsolódó betegségek
