Február 28. A Ritka Betegségek Világnapja

Február 28. A Ritka Betegségek Világnapja

Minden év februárjának utolsó napján a világ összefog, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségekkel küzdő emberek millióira. Az a betegség számít ritkának, amely globális átlagban 2000 emberből kevesebb mint egyet érint. Összességében azonban több mint 6000 ritka betegséget ismerünk, és összesen körülbelül 300 millió ember él ezek valamelyikével. Ez a szám Magyarország teljes lakosságának harmincszorosa, és jól érzékelteti az életmentő kezelésre szorulók óriási tömegét. A Ritka Betegségek Világnapja nem csak a tudatosságról szól, hanem a cselekvésről, a szolidaritásról és a reményről, amelyet a tudomány és az emberi nagylelkűség nyújthat.

2025.02.24

Csendes küzdelem: a ritka betegségek valósága

A ritka betegségekkel élők számára a diagnózisig vezető út hosszú és kimerítő lehet. Sokan évekig tartó bizonytalansággal néznek szembe, több szakembert keresnek fel, mielőtt pontos diagnózist kapnának. Csak Európában 30 millió embert érintenek a ritka betegségek, és összetettségük és ritkaságuk miatt sokuk állapotát félreértik. Megfelelő diagnózis nélkül a nem részesülnek kezelésben kezelés, így a betegek ki vannak téve a súlyos, életüket megváltoztató tüneteknek.

Azonban van remény. Az orvostudomány fejlődése megváltoztatja a ritka betegségekben, például hemofíliában és az elsődleges immunhiányban szenvedők életét. Ezek a betegségek, amelyek korábban legyengítették a szervezetet, ma már hatékonyan kezelhetők, lehetővé téve a betegeknek, hogy teljes életet éljenek. Hogy mi ennek a fejlődésnek a kulcsa? Az emberi vérplazma.

Február 28. A Ritka Betegségek Világnapja

Plazma: a folyékony életmentő

A plazma, az aranyszínű folyadék, amely az emberi vér 55%-át teszi ki, az életfenntartó fehérjék tárháza. Alvadási faktorokat, immunoglobulinokat és több mint 120 létfontosságú fehérjét hordoz, amelyek közül sok nélkülözhetetlen a ritka betegségekben szenvedők számára. Az emberi vérplazmát, mint alapanyagot, számos gyógyszer esetében nem lehet mesterséges készítménnyel pótolni, így a gyógyászatban nagy szerepet játszik a donorok nagylelkűsége.

„Nagyobb az igény a plazmaadásra, mint valaha” – mondja dr. Nyerges Judit, a Magyarországon 10 plazmaközpontot működtető BioLife Plazma Hungary Kft. ügyvezetője.

„Egyetlen felnőtt hemofíliás beteg kezelésére évente körülbelül 1200 plazmaadásra van szükség. Az elsődleges immunhiányos betegek számára évente legalább 130 donáció szükséges ahhoz, hogy életmentő kezelést kapjanak.”

A plazma nem csak a ritka betegségekben szenvedők számára létfontosságú. Használják a sürgősségi orvoslásban, műtétek során, valamint égési sérültek és balesetet szenvedett emberek kezelésében. Bárki kerülhet olyan helyzetbe, hogy a plazma menti meg az életét. A statisztikák azt mutatják, hogy átlagosan 10 emberből 8-nak van szüksége életében legalább egyszer plazmára.

Az adakozás jutalma: plazmaadás és annak hatása

A teljes véradástól eltérően a plazmaadás során a plazmaferezis gép a plazmát elválasztja a vértől, és a fennmaradó sejtkomponenseket visszajuttatja a donor szervezetébe. Egy egészséges felnőtt szervezete 72 órán belül pótolja a leadott plazmát, így a rendszeres plazmaadás – ami évi akár 45 alkalmat is jelenthet - fenntartható és biztonságos gyakorlat.

„Korszerű plazmaadó központjainkban teljes biztonságot és kényelmet biztosítunk donorjaink számára” – mondja Dr. Nyerges Judit. „Minden donáció alkalmával sor kerül orvosi vizsgálatra, személyre szabott egészségügyi útmutatásra, valamint a plazmaadást követően azonnali folyadék- és energiapótlásra.”

Sok donort az a vágy hajt, hogy másokon segítsen. Vannak, akik személyesen is tanúi voltak a plazmából származó gyógyszerek erejének szeretteik kezelésében, míg mások a plazmaadást kísérő rendszeres orvosi szűrések egészségügyi előnyeit értékelik.

Csatlakozz Te is! Hol és hogyan adhatsz plazmát?

A BioLife Plazma Hungary Kft. az ország nyolc városában - Nyíregyháza, Debrecen, Miskolc, Eger, Kecskemét, Pécs, Szeged és Budapest - üzemeltet plazmaadó központokat, amelyekben várják az önkéntes donorokat. Minden donáció egy lépés lehet egy élet megmentése felé – talán éppen egy ismerősünk kezelésében használják fel az általunk adott plazmát.

Az idei Ritka Betegségek Világnapján legyen a tudatosságé és a tetteké! A plazmaadással egy olyan közösség tagjává válhat valaki, amely reményt ad, meghosszabbítja mások életét, és hozzájárul az orvostudomány fejlődéséhez. Tudj meg többet arról, hogyan miként lehetsz mindennek a részese – keresd fel a legközelebbi BioLife plazmaközpontot, vagy látogass el a BioLife webhelyére.

Mert néha a legegyszerűbb tett – önmagunkból adni egy keveset – a legtöbbet jelentheti a rászorulónak.

Kapcsolódó írások
Kérdezzen szakértőnktől
Kapcsolódó gyógynövények
Kapcsolódó betegségek