Magyarországon több tízezer embert, többségükben gyerekeket érint az atópiás dermatitisz, az egyik leggyakoribb krónikus gyulladásos bőrbetegség.

A 18 év alattiak körében 1999-ben az érintettek aránya még csak 1,26% volt, 2017-re viszont már meghaladta az 5%-ot, vagyis az akkori 28 ezer körüli esetszám két évtized alatt közel 100 ezerre nőtt. A gyermekeknek olyan tünetekkel kell együtt élniük, amelyek hatással vannak az önbecsülésükre, az iskolai teljesítményükre, társas kapcsolataikra, miközben az ápolásuk a családjuknak is komoly terhet jelent. Szeptember 14-én, az Atópiás Dermatitisz (AD) Világnapján orvosok és betegszervezetek a szülők és az iskola szerepére hívják fel a figyelmet a súlyos ekcéma kezelésében, kiemelve, hogy az AD egy komplex, sokrétű krónikus betegség, amely társadalmi figyelmet és megértést igényel.

Magyarországon több tízezer embernek kell együtt élnie atópiás dermatitisz, a bőr egyik legelterjedtebb krónikus gyulladásos megbetegedésének következményeivel, ráadásul a többségük gyermek, akiknek még nehezebb elviselni a tüneteket. Míg a felnőttek körében 3-10%-os a betegség előfordulása, addig a gyermekek körében ez az arány 15-20%.

Magyarországon a 18 év alatti fiatalok és gyermekek körében az elmúlt évtizedekben jelentős növekedés volt megfigyelhető, amelynek hátterében feltehetően környezeti tényezők állnak, amelyek a genetikailag hajlamos gyermekeknél váltják ki a betegségre jellemző immunrendszeri zavart.

A csecsemők és kisgyermekek körében több mint kétszer olyan gyakori az AD (8,1–8,3%), mint a serdülőknél (3,2%). Az atópiás dermatitisz nem egyszerűen egy zavaró bőrbetegség, hiszen a gyermekek fejlődését, iskolai jelenlétét, teljesítményét is erősen befolyásolja, ezáltal pedig a családjuk életére is kihat.

Nemcsak a bőr betegsége

Az atópiás dermatitiszt extrém bőrszárazság, intenzív, zavaró viszketés és a bőr gyulladásos elváltozásai jellemzik. Hátterében genetikai hajlam és az immunrendszer egyensúlyzavara áll, ezért megelőzésére jelenleg nincs biztos módszer. A tünetek életkorral változnak: csecsemőknél jellemzően az arcon, a fejbőrön, akár az egész testen jelentkeznek, később inkább a könyök- és térdhajlatban, illetve a fül mögött. Az AD gyakran az úgynevezett „atópiás menetelés” első állomása: súlyosabb esetekben nagyobb eséllyel alakul ki később asztma vagy allergiás nátha is.

A betegség pszichés terhe is jelentős: az érintettek gyakrabban számolnak be szorongásról, depresszióról, öngyilkossági gondolatokról és evészavarokról. Egy amerikai vizsgálat szerint az AD az életminőséget súlyosabban rontja, mint a szívbetegség, a cukorbetegség, a magas vérnyomás, sőt mint egyes onkológiai kórképek.

Az egész család életét átformálja

A betegségre jellemző a hullámzó lefolyás: a nyugodtabb, remisszós szakaszokat a bőr gyulladásos fellángolásai követik, amikor a tünetek hirtelen vagy fokozatosan felerősödnek.

A közepesen súlyos vagy súlyos ekcémával élők egy nemzetközi felmérés szerint évente átlagosan 136 napot - az év több mint egyharmadát - töltik kifejezetten gyulladt bőrtünetekkel. Egy amerikai vizsgálat szerint az AD-s gyermekek kínzó tüneteik hatására éjszaka jóval gyakrabban és hosszabban ébrednek fel alvás közben, mint egészséges társaik, ami kihat a fejlődésükre, iskolai teljesítményükre, mentális egészségükre, és az egész család életére is. Éppen ezért, a betegek 55%-a és a szülők, hozzátartozók 62%-a rendszeresen aggódik a következő ilyen esemény bekövetkezte miatt.

Az AD-s gyermeket nevelő szülők 60%-a éjszaka legalább kétszer kel fel gyermekéhez, hogy enyhítse a tüneteket, aminek következtében, 67%-uk csökkent munkateljesítményről, 74%-uk bűntudatról és tehetetlenségről, 52%-uk pedig szomorúságról vagy depresszióról számolt be egy 2022-ben készült felmérésben. Az egyedülálló szülőknél gyakoribb a tehetetlenség érzése, az agresszió, és összességében kevésbé elégedettek az életükkel.

„Egy súlyos ekcémával küzdő gyermek ápolása teljes embert kíván, ezért nem ritkán az is előfordul, hogy a szülőnek fel kell adnia a karriercéljait, részmunkaidőt vállal, vagy akár el is veszíti a munkáját” – állítja Déri Balázs, érintett szülő.

„Az AD Világnapja nekünk arról is szól, hogy emlékeztessük az embereket az AD-vel élő családok nehézségeire, hogy ne hagyják őket magukra ebben a küzdelemben. Más a szerepe és felelőssége a munkaadónak, az államnak, az iskolának, a család tágabb környezetének, de mindannyian tehetünk azért, hogy enyhítsünk a terheiken – tette hozzá.

A stressz súlyosbíthatja a tüneteket

Az atópiás ekcémával élő gyermekeknek nemcsak a tanulással támadhatnak nehézségeik, de kiközösítés és zaklatás is gyakrabban éri őket. Egy olasz felmérés szerint, az AD-vel érintett gyermekek több mint a harmadát (39%) érte már zaklatás vagy verbális támadás a bőrbetegsége miatt. Mindez magára a betegségre is visszahat: a pszichológiai tényezők a bőrgyógyászati betegek több mint egyharmadánál befolyásolják a betegség kezelését, és a betegek 73%-a tulajdonította a bőrtünetek súlyosbodását érzelmi tényezőknek vagy a stressznek. A szülők ezért igyekeznek megóvni az ekcémás gyermekeket a negatív élményektől, ami viszont akár még jobban elmagányosíthatja ezeket a gyerekeket, akik egyébként is nehezebben teremtenek társaikkal kapcsolatokat.

Az AD egy komplex betegség, amelynek hatékony kezeléséhez az orvosi segítségen túl a beteg, a család és a tágabb környezet támogatására is szükség van. A bőrápoló szerek önmagukban ezt a betegséget nem mindig képesek hatékonyan kezelni, ezért nagyon fontos, hogy az érintettek, vagy a gyermekek esetében a szülők, ne nyugodjanak bele a helyzetbe, és keressék fel azokat a bőrgyógyász szakembereket és ellátási centrumokat, ahol megkaphatják kérdéseikre a megfelelő válaszokat.

Az AD estében is fontos az időben történő bőrgyógyászati diagnózis. A kezelési terv kiterjed a potenciális veszélyforrások elkerülésére is, ami jelentősen enyhítheti a betegség tüneteit és mérsékelheti a fellángolások gyakoriságát és intenzitását. Szakszerű kezeléssel a gyermeknek jó esélye van arra, hogy teljesen tünetmentessé váljon.