Szeptember 7-e a Duchenne-szindróma Világnapja
2014 óta minden év szeptember 7-e a Duchenne-szindróma Világnapja, amelynek célja, hogy világszerte ráirányítsa a figyelmet erre a ritka, súlyos betegségre és az érintett családok helyzetére.
A Duchenne-féle izomdisztrófia egy elsősorban kisgyermekeket érintő, ritka, örökletes, folyamatosan romló izombetegség. Az érintettek izomereje fokozatosan csökken: idővel elveszítik járásképességüket, később az önálló ülés is nehézzé válik, a betegség előrehaladtával pedig a légző- és szívizmok működése is érintetté válik. A betegség főként fiúkat érint, körülbelül minden 3500–5000. élve született fiú esetében fordul elő.
A világnap egyik legfontosabb célja, hogy minél szélesebb körben ismertté tegye a Duchenne-szindrómát, elősegítse a betegség korábbi felismerését és diagnózisát (ami jelenleg átlagosan 2,5 évig tart!), valamint ráirányítsa a figyelmet az érintett gyermekek, fiatalok és családjaik mindennapi kihívásaira, az ellátás fejlesztésének fontosságára és a számukra szükséges társadalmi támogatásra.
Szeptember 7-én világszerte számos figyelemfelhívó kezdeményezés kapcsolódik a Duchenne-szindróma Világnapjához. A világnap szimbolikus színe a piros, amely az érintettekkel és családjaikkal való összetartozást és szolidaritást jelképezi.
A Duchenne-szindróma Világnapjához kapcsolódva idén Magyarországon is egy különleges figyelemfelhívó kezdeményezéssel készülünk: szeptember 7-én 79 piros lufiból álló látványos installációval szeretnénk láthatóvá tenni a Duchenne-közösség ügyét.
A piros lufik a világnap nemzetközileg is használt színét jelenítik meg látványos, könnyen felismerhető formában, és egy közös célt szolgálnak: hogy minél többen felfigyeljenek a Duchenne-szindrómára, megismerjék a betegséget, valamint az érintettek és családjaik mindennapjait. A betegséggel kapcsolatos ismeretek és tudatosság növelése érdekében a világnap alkalmából nemcsak szöveges és képi sajtóanyagokkal készülünk, hanem több rövid, szabadon felhasználható videóval is. Ezekben érintettek, családtagok és szakemberek segítségével szeretnénk közelebb hozni a Duchenne-szindróma ügyét, és megmutatni, mit jelent együtt élni ezzel a betegséggel.
Elsőként egy Duchenne-szindrómával élő fiatal és édesanyja történetét bemutató videót osztunk meg, amely személyes nézőpontból enged betekintést az érintett családok életébe, mindennapi kihívásaiba és tapasztalataiba.
A videó itt érhető el: https://limewire.com/d/BatqS#aAcLf3wuT5
Kapcsolódó írások
Kérdezzen szakértőnktől
Kapcsolódó gyógynövények
Kapcsolódó betegségek
