2012-ben nyilvánította a WHO május 5-ét a pulmonális hypertoniában szenvedő betegek világnapjává. Azóta minden évben, mind az 5 kontinensen egyszerre irányul a figyelem erre a ritka és kezelés nélkül halálos kimenetelű betegségre.

A PAH ritka betegség, 100 ezer emberből 4-6 érintett, mely bármelyik korosztályban (gyerekeknél is) és nemnél előfordulhat. Sokszor ismeretlen eredetű, ritkán örökletes lehet. A tüdőt átszelő erek szűkülete a szív jobb kamráját megterhelve végül szívelégtelenséghez vezethet.

Nincs specifikus tünete, amiről azonnal felismerhető lenne és nincs szűrési lehetősége sem. Jellemző tünetei: légszomj, gyors kifáradás, szédülés, mellkasi fájdalom, lábdagadás, kékülő száj. Tünetei alapján könnyen összekeverhető más betegségekkel, viszont a korai diagnózis és időben megkezdett megfelelő kezelés jelentősen javíthatja az életminőséget és élet kilátásokat. Ezért is fontos a figyelemfelhívás és tájékoztatás.

Sokszor, mint derült égből villámcsapás teríti le a tegnap még „egészséges” embert, majd akár évekbe is telik, mire diagnosztizálják. A gyógyszeres kezelések mellett végső megoldásként a tüdő transzplantáció segíthet.

Ez a ritka betegség ma még nem gyógyítható, de ha időben diagnosztizálják, akkor a kezelése segíthet a folyamatot lassítani, élhetőbb életet biztosítani. A betegség légszomjjal és fáradékonysággal jár (későbbi fázisában már oxigén használata is korlátozza a szabad mozgást), ami az érintetteket izolálja, szociális érintkezéseiket leszűkíti.

A 10. PH Világnap ünneplését idén az éves orvos-beteg találkozóval indítottuk, amelyet 2 év kihagyás után tudtunk végre megtartani. Ennek során egyrészt új információkat hallhattunk a gyógyszer kutatásokkal kapcsolatos reményekről, életviteli tanácsok hangzottak el és főképp a sorstársakkal való találkozás nyújtott kellemes élményt, ami kicsit feledtette a hétköznapok nehézségeit és a távolságtartás hónapjait.

A PH betegek egyesületeként a Tüdőér Egylet a PHA Europe szervezettel karöltve a PH Világnapján határokon átnyúló kampányt indít a közösségi médián keresztül, hogy felhívja a nyilvánosság figyelmét erre a ritka betegségre. Ezen kampányunkat támogatja a Művészetek Palotája azzal, hogy kék színben fog pompázni az épület május 5-én a PH Világnapján. Ez úton is köszönjük a támogatást!

A Tüdőér Egylet célja, hogy növelje a PAH ismertségét, ezzel segítve a gyors diagnosztizálást és a megfelelő gyógyszeres kezelés elkezdését, ami életeket menthet. Tagjaink számára betegtalálkozókat szervezünk, igyekszünk ellátni őket megfelelő információkkal és csökkenteni a betegség okozta izoláltságukat, szociális és pszichológiai támogatást nyújtunk.

Kampányunk központi gondolata az egymásra figyelés, mely 2022-ben is fokozottan érvényes.

További információk a betegségről és egyesületünkről: www.tudoer.hu, https://www.facebook.com/tudoer.egylet

A PHA Europe az Európában pulmonális hypertoniával élők nemzeti betegszervezeteinek ernyőszervezete. 2003-ban alapították Bécsben, Ausztriában és nemzetközi non-profit szervezetként van bejegyezve.