Hemofília Világnapja: a diagnózistól a terápiáig
Egy játszótéri esés a legtöbb családban gyorsan múló epizód: egy kis sírás, egy ragtapasz, és már megy is tovább a játék. A hemofíliával élők számára azonban ugyanez a helyzet egészen más súllyal bír. Ilyenkor nemcsak maga a sérülés számít, hanem az is, hogy a vérzés mennyire és milyen gyorsan csillapítható. Az ilyen mindennapi szituációk mutatják meg, mekkora jelentősége van annak, hogy folyamatosan elérhetők legyenek azok a terápiák, amelyek lehetővé teszik, hogy egy apró baleset ne váljon életveszélyes krízissé.
Az idei Hemofília Világnap központi szlogenje, „Diagnózis: az ellátás első lépése” arra hívja fel a figyelmet, hogy a kezeléshez vezető út a betegség felismerésével kezdődik. A Hemofília Világszövetség becslése szerint világszerte az érintettek mintegy háromnegyede diagnózis nélkül él, így nem jut hozzá a szükséges terápiákhoz. A korai diagnózis ezért nemcsak orvosi, hanem életminőséget meghatározó fordulópont.
A hemofília egy öröklődő véralvadási zavar, amelyben a szervezet nem termel elegendő mennyiséget bizonyos véralvadási faktorokból. Bár ritka betegség, a diagnosztizált esetek száma meghaladja a 200 ezret világszerte, a valós érintettség azonban ennél jóval magasabb lehet. A terápiás lehetőségek fejlődése az elmúlt évtizedekben jelentősen javította a betegek életkilátásait: míg a 20. század elején a várható élettartam alig haladta meg a 11-13 évet, ma megfelelő kezelés mellett teljes, aktív élet élhető.
„A diagnózis az első lépés, de a betegek életminőségét a folyamatosan elérhető kezelés határozza meg” - mondja dr. Nyerges Judit, a BioLife Plazma Hungary Kft. ügyvezetője. „Minden egyes alkalommal, amikor egy donor időt szán a plazmaadásra, közvetlenül hozzájárul ahhoz, hogy például egy vérzékeny beteg teljes életet élhessen. A mi feladatunk, hogy ehhez modern és professzionális környezetet teremtsünk, ahol a donor egészsége, biztonsága és jólléte áll az első helyen.”
A kezelések alapját jelentő véralvadási faktorok egy része ma is humán vérplazmából készül. Bár léteznek szintetikus megoldások, nem minden esetben helyettesíthetők velük a természetes eredetű fehérjék. A plazma iránti igény ezért folyamatos: egy hemofíliás beteg éves terápiájához átlagosan 1200 plazmaadás szükséges. Ebben a folyamatban töltenek be meghatározó szerepet a plazmaközpontok, amelyek biztosítják, hogy a donorok önzetlensége professzionális keretek között váljon a terápiák alapanyagává.
A plazmaadás Magyarországon szigorúan szabályozott: a donorok minden alkalommal orvosi ellenőrzésen esnek át, a donációs gyakoriság pedig - amely hazánkban évente maximum 45 alkalom lehet, és két donáció között két teljes napnak kell eltelnie - a donor hosszú távú egészségét védi. A BioLife országszerte 8 városban működő 10 plazmaközpontjában (Budapesten, Debrecenben, Egerben, Kecskeméten, Miskolcon, Nyíregyházán, Pécsen és Szegeden) várja azokat, akik készek plazmaadással támogatni a vérzékeny betegek gyógyulását.
A segítség tudatos döntéseken múlik. A plazmaadás egy olyan mérhető hozzájárulás, amelynek köszönhetően a hemofíliával élők számára a mindennapok kiszámíthatóbbá válnak.
www.biolifeplasma.com www.takeda.com
Kapcsolódó írások
Kérdezzen szakértőnktől
Kapcsolódó gyógynövények
Kapcsolódó betegségek
