Csilla sudár szőke nő, egyenes derékkal, emelt fejjel ül a fodrászszékben. Magabiztos, erős, mi több, hidegnek látszik. Ahogy melléje ülök, azonnal megnyílik és beszélgetni kezdünk. Szervi fogyatékos gyerekről, anyaságról, munkáról, kitartásról, szerelemről, és végül kiderül, az élet mégiscsak rock ’n’ roll.

Azt mondod, 2003-ban kezdődik a történeted. Akkor, amikor megszületett a fiad.

Igen, a harmincharmadik hétre született, azonnal tudtam, hogy baj van. Az orvosok sugdolózása, a kétségbeesett kapkodás – aztán szembesültem azzal, amivel soha senki nem szeretne szembesülni: betegen született a gyermekem. Lányt vártam, de fiú lett, sajnos az ultrahang sok mindent nem mutatott pontosan. VACTERL szindrómát állapítottak meg nála. Máté édesapjával nem tudtuk közösen feldolgozni ezt a fájdalmat, egyedül maradtam.

Én csak abban hittem, tennem kell, amit tudok, és majd a csillagok eldöntik, mi lesz velünk. Úgyhogy hat hét után dolgozni mentem négy órában, utána a kórházba, aztán haza. Nem gondolkodtam, csak megoldottam a feladatokat, nem tudtam, hogy erős vagyok-e vagy sem, éveken keresztül csak tettem a dolgom. Igaznak érzem a Friedrich Nietzschének tulajdonított idézetet: Akinek van miért élnie, szinte mindent kibír.

Hogy van Máté?

Hétéves koráig 52-szer tolták műtőbe, át akartam vállalni minden fájdalmát, megtettem volna bármit, csak őt ne lássam szenvedni. Tudtam, amíg ez a gyerek él, mellette a helyem. Az évek alatt szerencsére csodálatos emberekkel találkoztunk a Semmelweis Egyetem I. Gyermekgyógyászati Klinikáján, köztük Prof. Dr. Verebély Tiborral, akinek sikerült a szinte lehetetlen. Életem legboldogabb pillanata volt, amikor az utolsó műtét után kezet fogott velem, és azt mondta: „Anyuka, gratulálok, Máté szociális közösségre alkalmas.” Most tizenegy éves, szellemileg ép, normál iskolába jár. Kissé figyelemzavaros és a kórházban töltött évek miatt hospitalizált, csak szeretve volt, de nevelve nem, hogy édesanyám szavaival éljek. El kell fogadni, hogy nyolcévesen kezdett szocializálódni, közösségi életet élni. Már nem törődöm a becsmérlő pillantásokkal, ha Máté egy átlagos helyzetben – például egy étteremben – nem úgy viselkedik, ahogy azt elvárják. Ezek az emberek nem tudják, hogy én annak örülök, hogy él, hogy ott van és nem fáj semmije.

Gondolom, sokan kérdezik tőled, hogy bírtad ki mindezt?

A műtétekkel töltött évek alatt szinte csak ezt kérdezték. De én akkor nem tudtam, milyen egy egészséges gyereket nevelni, fogalmam sem volt, hogyan viselkedik az a kicsi, akinek nincs semmi baja. Miután 4 és fél éve megszületett Csilla lányom, akkor jöttem rá, hogy mire gondoltak. Hogy az természetes, ha egy gyerek leül az asztalhoz, és eszik, hogy tévét néz, hogy csak úgy be lehet adni az oviba.

Utólag tudom, tényleg nem volt egyszerű. Láttam, hogyan harcol Máté az életéért, úgyhogy nem is lehetett más célom, mint maga az élet. Tettem, amiről éreztem, hogy szükségem van rá, és közben megerősödtem, megerősödtünk. Persze voltak olyan pillanataim, amikor azt hittem, feladom. A kitartásom, a barátaim és a családom szeretete és Istenbe vetett hitem lendített túl ezeken a pillanatokon.

Mire volt, mire van szükséged?

Tornáztam, futottam, meditáltam, kozmetikushoz, fodrászhoz jártam. Soha nem hagytam el magam, emberek között voltam, csinosan öltöztem, sminkeltem, hogy ne bőghessek. A munka és a kórház között néha randiztam, ha boldog voltam, a fiam is az volt. És nincs ez másképp ma sem. Hiszem, hogy az embernek időt kell fordítania saját magára, így tudja szeretni a legjobban a körülötte élőket. 2008-ban rám talált a szerelem, férjhez mentem, nem sokkal később megszületett a lányunk – szerencsére egészségesen. Vannak közös, családi programjaink, amikor az a lényeg, hogy a gyerekek jól érezzék magukat. Vannak olyan alkalmak, amikor a férjemmel csak ketten megyünk bulizni, ő a rockabilly társaság elnöke, nem szoktunk unatkozni. És azt is fontosnak tartom, hogy én egyedül, a barátnőimmel elmenjek néha valahova, legyen egy-egy saját hosszú hétvégém.

Akad valami, amire nagyon vágysz?

Szeretném, ha Máténak sikerülne tökéletesen beilleszkednie, ha nem lennének lelki problémái. A lelki sérülések néha rosszabbak, mint a fizikaiak, néha azt érzem, nem tudom megoldani, nem tudok neki segíteni, és ez rányomja a bélyegét a családi hétköznapokra. Egy VACTERL-es gyerek szellemileg ép, de mégis kicsit „más”, azt hiszem, integrációjuk ma Magyarországon nem megoldott.

És  magadra is gondolsz, nem csak Mátéra?

Hűha, ezt végig kell gondolnom. Szívesen elmennék Amerikába. Las Vegas, Kalifornia, mindegy, de egyszer megnézném. Tizennyolc éves korom óta dolgozom, ez terápiának sem volt utolsó, akár a gyerek betegségére gondolok, akár a szülés utáni depresszióra. De azért jó lenne, ha lenne az életemben egy olyan időszak, amikor nem kell dolgoznom. Ha két hónapot pihenhetnék.