Vannak betegségek, amelyekből meg lehet gyógyulni, tanulni belőlük, majd bölcsebben, és egészségesen élni tovább az életet. De mi van azokkal a betegségekkel, amikből nincs kiút? Milyen lehet egy életen át együtt élni egy gyógyíthatatlan betegséggel akár a miénk, akár családtagunké? Most ilyen történetek nyomába eredtünk. Első főhőseink a tízéves Kristóf és családja. Ottó, az édesapa mesélt nekünk múltról, jelenről, jövőről.

“A feleségemet gyerekkorom óta ismerem: szerelmesek lettünk, aztán összeházasodtunk, és lett három gyönyörű és egészséges gyerekünk. Mindeközben ott volt a feleségem húga, nagyon okos, a mai mércével mérve igazán sikeres nő, gyorsan haladt felfelé a multivállalat ranglétráján. Egy nap férjhez ment egy szintén nagyon jómódú és hasonlóan sikeres férfihoz, ám a trónörökös nem akart összejönni, és erre szép lassan ráment a házasságuk. Panni azonban továbbra sem adta fel az álmát, hogy gyereke legyen. Folyton azt mondogatta, hogy nem akar ott állni 40 évesen gyerek nélkül, mert akkor úgy érezné, nincs értelme az életének.”

Születések és halálok

“A csalódásokkal és sebekkel a lelkén nem talált ehhez a célhoz társat, de úgy döntött, egyedül is belevág a dologba. 12 éven keresztül semmilyen sikertelen próbálkozás nem tudta eltántorítani ettől. Aztán 2004-ben sikerült az egyik beültés, sőt kiderült, hogy ikrek fogantak. Óriási volt a boldogság, teltek a hetek, Panni szépen kerekedett, aztán a 28. héten az orvosok észrevették, hogy az egyik magzat kezd elhalni, és úgy döntöttek, hogy idő előtt kiveszik mindkét babát. A kisebb 600 grammal, a nagyobb 1300 grammal született, mindketten agyvérzést kaptak az inkubátorban. A pici pár napra rá meghalt. Kristóf volt az erősebb, de szegény egészen csúnyácska, vízfejű gyerek volt. Mindent megtettek, hogy életben tartsák, végül pár hónap múlva anya és fia hazamehettek.

Panni otthon szembesült vele, hogy teljesen egyedül van. Hiába próbált mindenki segíteni neki, amennyit csak lehetett, egyedül maradt egy súlyosan sérült gyerekkel, aki teljes embert kívánt maga mellé minden percben. November volt és épp egy külföldön élő kolléganőjével beszélt telefonon, amikor rosszul lett, összeesett és meghalt. Mindez pár héttel a 40. születésnapja előtt történt… A zárójelentésben a halál okaként szívelégtelenséget jelöltek meg, ami - mint kiderült - azt jelenti, hogy fogalmuk sincs, mi okozta a halálát.”

Új családtag

“Este volt már, amikor jöttek hozzánk a rendőrök. Hallottam a kutyák hangját, láttam az elemlámpák fényét, gyorsan fejben számot is vetettem, hogy mindenki itthon van-e. Elmondták, mi történt. A feleségem és az anyósom teljesen összetört. Mentünk, intéztük a papírokat, majd éjszaka a János kórház felé kanyarodtunk, hogy megnézzük Kristófot, hiszen tudtuk, hogy innentől kezdve ő a mi gyerekünk. Egy hónap múlva hazahoztuk, és bölcsőstül beraktuk a karácsonyfa alá. Ő volt a mi ajándékunk.

Hazahoztuk a csúnyácska babát, aki egyre szebb lett, göndör fürtjei nőttek, és értelem csillant a tekintetében. Olyan gyerek volt, amit minden szülő kíván magának: sosem sírt, jól aludt. Én a médiában dolgozom, ahol mindenki válik, évtizedes házasságok mennek tönkre, de ez velünk nem történhetett meg, mert jött Kristóf, és megpecsételte a kapcsolatunkat. Tudjuk, hogy ez a feladat egy életre szól, és ezt csak együtt tudjuk végigcsinálni.”

Kristóf tehetsége

“Mindenféle terápiás tornára és foglalkozásra elvittük, amit csak bírt a pénztárcánk, és bár születésekor azt jósolták, hogy sosem fog mozogni és beszélni, ma már egész finoman tudja mozgatni a bal kezét, és beszélni is tud. A gyerekek ritkán mondják a szüleiknek, hogy szeretlek, vagy hogy szép vagy, jó vagy, Kristóf egészen pici kora óta ilyeneket mond nekünk. Elképesztően hálás kölyök! És van egy nagyon különleges tehetsége: hallás után tökéletesen megjegyez, és visszamond bármit. Lehet az magyarul, vagy bármilyen más nyelven, rövid vagy egészen hosszú szöveg, hibátlanul megismétli.

Most iskolába jár, a tanárok imádják, mert megdöbbentően okos gyerek, és nyilván felüdülés azokhoz a társaihoz képest, akik teljesen magatehetetlenek. Szoktuk is mondani, hogy nekünk még autista gyerekből is a legjobb jutott.”

A hős mama és a jövő

“Az igazi hős ebben a történetben a feleségem. Ő az, aki gondolkodás nélkül magára vállalta ezt a feladatot, és immár tíz éve mindennap teljes szívvel és lélekkel viseli gondját Kristinek a másik három gyerek mellett. Sosem panaszkodik, de én remélem, hogy hamarosan kicsit ki tud törni az otthon négy fala közül. Jó lenne, ha legalább pár órát újra taníthatna. Kristóffal most már viszonylag jól lehet mozogni, és a gyerekeink is vállalnak bábiszittelést, ha szeretnénk elmenni valahova. De sok tervünk van még! Szeretnénk, ha Kristóf itt élhetne mellettünk a nagymama házában, amit egybe lehet nyitni a miénkkel, és ha mi már nem leszünk, akkor valamelyik testvére költözne ide, és gondoskodna róla. De nem rohanunk sehova, az élet úgyis mindent nagyon jól elrendez, ahogy azt eddig is tette.”

Fotó: Rákossy Péter