„Down-szindrómás a gyermekem! Hová forduljak?”

„Down-szindrómás a gyermekem! Hová forduljak?”

Ha Down-szindrómás gyerek születik a családban, egy pillanatra talán megáll az élet… aztán újraindul és ezerrel pörög! A kicsik képességei remekül fejleszthetők, különösen, ha minél hamarabb a megfelelő helyre kerülnek. Hogy hová? Domonkos Ágnes és Kissné Haffner Éva igazítanak útba.

„Kipp-kopp, kalapács, kicsi kovács, mit csinálsz? Kalapálom a vasat, felszítom a parazsat!” A tíz hónapos forma Lackó a mondókázó gyógypedagógus ölében izeg-mozog, miközben kis kupakokat pakol ki egymásból. Szép, fiatal mamája kéri az egyiket, majd amikor Lackó teljesíti a kérést, szépen megköszöni a játékot. Ezután Lackót kúszásra biztatják, majd meg kell találnia, hogy honnan jön a zene: a sárga vagy a kék doboz mögül…

Gyász és élet

A Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjában vagyunk, ahová csaknem 50 gyermek jár. A kicsiket átlagosan hetente kétszer hozzák ide a szülők egyéni vagy csoportos foglalkozásokra. Ezt már Kissné Haffner Éva gyógypedagógus meséli, aki a központ alapítói közé tartozik. Mint meséli, volt már rá példa, hogy egy várandós kismama kereste fel őket, amikor megtudta, hogy babája Down-szindrómás lesz. Megnézte, hogyan zajlanak a foglalkozások, mi történik a központban, s így fel tudott készülni a jövőre.

„Down-szindrómás a gyermekem! Hová forduljak?”

Általában azonban az a jellemző, hogy a szülők a downos babák születése után egyfajta gyászreakción esnek át, és beletelik több-kevesebb időbe, amíg feldolgozzák, hogy az ő babájuk más, mint a többi. Ezután azonban visszanyerik lélekjelenlétüket, lelkesen hozzák a kisgyerekeket a fejlesztő foglalkozásokra, és visszatér az élet a normális kerékvágásba. – Volt olyan szülő, aki elmesélte nekem, hogy mindig is irtózott a fogyatékosságoktól – meséli Domonkos Ágnes, a központ igazgatója. – Aztán született egy Down-szindrómás gyermeke, és azt mondta, tudja, hogy ezt feladatul kapta az élettől. Azóta úgy érzi, gazdagabb az élete: a downos gyerekeket nagyon lehet szeretni, nagyon aranyosak, ragaszkodóak és kedvesek.

Lépésről lépésre

A szoba, ahol Kissné Haffner Évával beszélgetek, csupa játék, csupa könyv, csupa szín.  – Sok szülő azt hiszi, most akkor mindent meg kell vennie, amit ebben a szobában lát, de erről szó sincs! – mondja a gyógypedagógus, akinek 45 éve ez a hivatása. – Itt valóban nagyon sokféle eszközt használunk, de ezek többsége behelyettesíthető az otthon már meglévő holmikkal.

Egyébként a fejlesztés oroszlánrészét a szülők végzik, otthon. A központ munkatársai inkább csak megmutatják, megtanítják, hogy mi mindennel lehet ösztönözni a kicsiket. Az is nagyon fontos, hogy a szülők megerősítést kapjanak: ők jó anyák és apák. És hogy miből áll a fejlesztés? Kissné Haffner Éva egy szemléletes példán keresztül magyarázza el, mi is történik. Egy egészséges kisgyerek szinte észrevétlenül tanul meg fogni, a szülőben sem tudatosulnak a részfolyamatok. Megjegyeztük-e valaha, milyen fázisok követik egymást? A baba először csak a keze külső élével érintgeti a lepedőt. Majd megmarkolja, de nem tudja elengedni.

Később három ujja közé csippenti, majd két ujját is használja. Egy Down-szindrómás kisgyereknél ezeket az apró mozzanatokat mind-mind külön meg kell tanítani, és egyiket a másik után gyakorolni. Ne higgyük azonban, hogy a fejlesztésnek valami fanatikus rendet kell követnie. A központ munkatársai inkább úgy gondolják, hogy a feladatokat érdemes szinte észrevétlenül beépíteni a napi rutinba. Például pelenkázás közben is lehet gyakorolni.

Önállóság!

Vajon mennyire látványos a haladás? A gyerekek fejlődése általában nem egyenletes. Mint Kissné Haffner Éva mondja, vannak „néma” fázisok, amikor látszólag nem történik semmi, amikor már mindenki – pedagógus, szülő – mindent „belerakott”, amit csak tudott: látszik, hogy a gyerek már majdnem elindul, majdnem megszólal… Aztán, pont amikor a felnőttek már kétségbe esnének, a kicsi „megrázza magát”, és nekilódul a fejlődésben.

A gyerekek átlagosan 2-3 évig járnak ide, többnyire addig, amíg bölcsődébe, óvodába nem mennek. Minél hamarabb jönnek el, annál jobb, hiszen az első életévben az agy még nagyon képlékeny, remekül lehet stimulálni.

A szakember hangsúlyozza: fontos, hogy a lehető legnagyobb önállóságra neveljük a downos gyerekeket. Akkor fog például húszévesen önállóan közlekedni, utazni a mozgólépcsőn, ha már kicsi korában megtanítjuk erre.

Nagy tanítás

A Down-szindrómás kisgyerek sok mindenre megtanítja a környezetét. Kissné Haffner Éva maga is sokszor rádöbbent már arra, hogy a saját életében is másként tekint egy-egy problémára: azok nem is tűnnek olyan nagynak…

Mint Domonkos Ágnes meséli, a fejlesztő központ munkatársai és az idejáró családok egyébként egy nagy közösséget alkotnak, ahová jó tartozni. Számos rendezvényt tartanak, nemrég a központ fennállásának tizedik évfordulóját ünnepelték, több száz résztvevővel. Az egyik Down-szindrómás baba nagyobb testvére ezt kérdezte az anyukájától: „Amikor kicsi voltam, velem is jártatok a korai fejlesztőbe? Nem? Akkor engem nem is szerettetek?” Az biztos, hogy mindenki „profitál” abból, ha downos gyerek él a környezetében: sokat lehet tanulni az elfogadásról, a másságról, a türelemről, a szeretetről. Az integrált oktatásnak is ez a lényege, azaz hogy az érintett gyerekek egy csoportba, egy osztályba járhassanak az egészséges gyerekekkel – ez mindenkinek jó.

Hogyan lehet bekerülni?

  • Telefonon időpontot kell kérni.
  • A központ gyógypedagógusai hetente egyszer fogadják a vizsgálatra érkező babákat.
  • A szakember megvizsgálja a kicsi fejlettségi szintjét, a nagymozgásokat, a finom motorikát és azt, hogy a baba mennyire teremt kapcsolatot a környezetével.
  • Gyógypedagógiai véleményt ír és fejlesztési tervet készít.
  • Az anyagot elküldik a Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságnak.
  • A bizottság jóváhagyásával együtt visszaküldi a lepecsételt szakvéleményt, így a központ állami normatívát kap a baba fejlesztésére.
  • A fejlesztés térítésmentesen vehető igénybe.

Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központ
1143 Budapest, Ilka u. 26.

Kapcsolódó írások
Kérdezzen szakértőnktől
Kapcsolódó gyógynövények
Kapcsolódó betegségek