Hirdetés
Egy kisfiú, aki felvette a harcot a leukémiával

Egy kisfiú, aki felvette a harcot a leukémiával

Levi ma négy éves, helyes kisfiú. Kicsit sápadt, és nagyon-nagyon ragaszkodik az édesanyjához. Jobban, mint egy átlagos kisgyerek. Ez nem is csoda, hiszen az elmúlt évek igazi küzdelmet jelentettek számára. Kórház, napi vizsgálatok, szúrások, rosszullét, kezelések. Ma már jól van. Történetét édesanyja meséli el.

Hirdetés
Hirdetés

Milyen tünetekkel kezdődött a betegség?

2013 nyarán, félévesen pöttyök jelentek meg az arcán, amit az orvosok először nem tudtak diagnosztizálni. Végül kiderült, hogy egy jóindulatú bőrbetegsége van, ami jóindulatú és idővel elmúlik. A leletei mindig normális tartományban voltak, úgy tűnt, nincs okunk további aggodalomra. Zsíranyag csere osztályra jártunk kétéves koráig, azon a tavaszon letisztult az arca, megbeszéltük az orvossal, hogy meggyógyult, nem kell többet mennünk. A biztonság kedvéért levették az utolsó vért. Ez volt a szerencse, mert az a lelet már problémát mutatott. Lecsökkent a hemoglobin és trombocitaszám, a fehérvérsejtszám megugrott.

Otthon tapasztaltátok valamilyen jelét?

Április végén komolyabb orrvérzése volt, pár nappal később ismét. 40 percig nem tudtam elállítani, mentővel vittek minket a Tűzoltó utcába. A betegég hatására a vércsoportja beazonosíthatatlanná vált. Több vizsgálatot végeztek, május végén lett meg a diagnózis: leukémia, annak is egy olyan ritka fajtája, amivel az orvosok se nagyon találkoztak. Én ekkor nyolc hónapos terhes voltam a kistestvérével, így nagy pocakkal beköltöztünk a kórházba. Levi kezelése elkezdődött, kemoterápiát kapott, de nem reagált semmire. Az orvos tanácstalan volt, meg is mondta, hogy nem ígérhet semmit. Romlott az állapota, néhány hónap alatt 13 kg-ról 8,5 kg-ra fogyott. A gyógyszerektől fekély alakult ki a szájában, így se enni, se inni nem tudott, a beszéd is fájdalmas volt számára. Sajnos teljes áttét képződött, akkor felmerült a lép eltávolításának gondolata, de szerencsére ezután elkezdett hatni a kezelés. Közben sokszor volt szüksége vérkészítményekre, trombocitára. A szervezete a kapott vérre ellenanyagot termelt, ezért szteroidot is kapott mellette. Egy kanült ültettek a mellkasába, ezen keresztül kapta a gyógyszereit.

Ezalatt megszületett Levi testvére.

Amikor a baba született, Levit ott kellett hagynom egy négy órája tartó orrvérzéssel. Az nagyon nehéz volt. A főorvos megengedte, hogy a szülés után 3-4 nappal egy elkülönítőbe visszatérjek a kicsivel, hogy Levivel lehessek. A nővérek sokat segítettek, kivitték a kisbabát a folyosóra, hogy tudjak pihenni, és a nagyobbal foglalkozni. A pici ott élt velünk a kórházban, féléves koráig. Szüléskor levetettük a köldökzsinór vért, hátha segít, de testvérek esetében 25 százalék esély van az egyezőségre, mi nem estünk ebbe bele.

Gondoskodtál a kisbabádról és a beteg kisfiadról. Hogy képes erre egy ember?

A családtól kaptam segítséget, de Levi gondozását nem bízhattam másra, tudtam, hogy neki rám van szüksége. Van két nagyobb testvér, ők iskolások. A fertőzésveszélyek miatt másfél évig nem találkozhattak. 2016. novemberben állt vissza a családi rend, amióta Levi immunrendszere erősebb, és mindannyian együtt lehetünk.

Mi történt a kemoterápia után?

Gyógyulást nem hozott, csak szinten tartotta a betegségét, ezért az egyetlen megoldás az őssejt-transzplantáció volt. A várakozás ideje alatt állapotát muszáj volt szinten tartani, hogy a beavatkozásra alkalmas legyen. A családból senki sem felelt meg donornak, így felkerült a nemzetközi hálózatra, ahol 20 millió emberből nyolc felelt meg a kritériumnak, de ez egy személyre szűkült, mivel a többieknél felmerült valami kizáró ok. Végül egy 18 éves izraeli fiú adott őssejtet. Augusztus 17-én költöztünk a boxba, és a következő héten kapta meg az őssejteket. Előtte volt egy 10 napos kezelése, amivel az immunrendszerét lenullázták. Kritikus időszak volt. A mellkasába épített kanül miatt féltünk, ha kitépi, mindennek vége. Újat beépíteni már nem lehetett, nem bírta volna ki a szervezete. Sok mindennek együtt kellett állnia, hogy sikerüljön. Kétéves korától a vizsgálatokról, szúrásokról, rosszullétekről, kezelésekről szóltak a mindennapjai, megviselte. Ekkor már voltak dühkitörései, nyugtatókat kapott.

Mi történt miután megkapta az őssejteket?

Vártunk és vigyáztunk rá. A boxban élt, egyedül én mehettem be hozzá, de én sem érhettem hozzá több mint egy hónapig. Rutinná váltak a látogatás szabályai: átöltözés, beöltözés, fertőtlenítés, maszk, hajháló, kesztyű. Egész nap a kiságyban feküdt, és nem érhettünk egymáshoz. A boxban minden steril, az étel is, amit három órán keresztül 200 fokon sterilizálnak, ezért mindennek egyforma az illata és íze. Ha becsukod a szemed, nem tudod, mit eszel. A gyógyszerei egy csőben jött be a boxba, majd a mellkasában lévő kanülön keresztül kapta meg őket. Levihez nem ért senki, csak ha kötést kellett cserélni, vagy megvizsgálni. Alapvetően mindent én csináltam, vérnyomás-, lázmérés stb. Reggel 6 körül mentem be hozzá és estig maradtam, míg el nem aludt. A kisbabám addig lent volt a Déméter házban, annyit voltam vele, míg megszoptattam. Őt sem lehetett egyedül hagyni, így hirdetés útján találtam egy nagyon kedves hölgyet, aki vállalta, hogy ott él velünk a kórházban, és vigyáz rá. Két hónapig éltünk így.

A transzplantáció után mire volt szükség, hogy Levi hazamehessen veletek?

Steril környezetre. A házat fel kellett újítani, ablakokat kicserélni, parkettát felcsiszolni, új csempét rakni. Külön szobát kellett kialakítani neki, így falakat vertünk ki és raktunk át. Ezt anyagilag nem tudtuk volna biztosítani, de kaptunk segítséget a Tegyünk a Leukémiás Gyerekekért Alapítványtól. Emellett indítottam egy Facebook oldalt, sokan összefogtak értünk.

Hogy néz ki most egy átlagos napotok?

Még mindig szigorú szabályok vannak, de nem annyira, mint korábban. Műtét után az első 100 napban nagyon kellett vigyázni mindenre. A szobájából csak maszkban és kesztyűben jöhetett ki, semmivel sem érintkezhetett. Akármit nem ehetett, élőflórás termékek, zöldség, gyümölcs tiltólistán voltak. Frissen hőkezelt dolgokat kaphatott, előző nap főzött ételt nem. Minden nap takarítottam, friss ágyneműt húztam, friss törölközőt tettem ki. Az első igazi fürdése másfél év után történt. Az nagy élmény volt! De közösségbe még nem járhatunk, amíg az oltásokat meg nem kapja. Erre szeptemberig várnunk kell. Addig a kertben sétálunk, vagy a házban vagyunk.

Ki meritek mondani, hogy Levi meggyógyult?

Nem lélegeztem föl, és nem tudom, mikor fogok. Azt mondják az orvosok, hogy bármikor kiújulhat. Ezzel meg kell tanulni együtt élni, de teljesen megnyugodni nem tudok. Megerősített ez az időszak, amik eddig problémának tűntek, megszűntek problémának lenni. Hisztis a gyerek? Nem számít, a lényeg, hogy él. Amikor Levi kikerült a boxból újra tanult járni, mert az izmai elgyengültek. Két perc alatt tett meg egy métert kapaszkodva. Ezek után minden átértékelődik. Amíg az ember nem tapasztal ilyen dolgokat, általában nem törődik vele. Ma már sokkal nyitottabb vagyok a segítségnyújtásra, aki teheti, jelentkezzen véradásra. Sok betegnek lenne szüksége rá, velünk is előfordult, hogy várnunk kellett. Éltet menthet.

Egy kisfiú, aki felvette a harcot a leukémiával

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Pirula Trend