Kérdezz-felelek a sclerosis multiplexről
Itt-ott lehet hallani a sclerosis multiplex-ről, de hogy valójában mi is ez a röviden csak SM-nek nevezett betegség, arról nem sokat tudunk. Dr. Imre Piroskát a veszprémi Csolnoky Ferenc Kórház neurológus főorvosát és SM-szakértőt kértük meg arra, hogy válaszoljon kérdéseinkre.
Milyen betegség az SM?
A sclerosis multiplex a központi idegrendszer krónikus gyulladásos megbetegedése. Autoimmun betegség, ami azt jelenti, hogy az immunrendszer a saját idegsejtjei ellen fordul. Azt egyelőre nem tudni, hogy pontosan mi okozza, szerepe van öröklött hajlamnak, környezeti hatásoknak, de biztosan több tényező együttes fennállása szükséges ahhoz, hogy a betegség kialakuljon.
Kiket érint ez a betegség?
Az SM jól karban tartható, de egyelőre gyógyíthatatlan kór, ami leginkább a fiatal, aktív, munkaképes embereket érinti. Magyarországon minden ezer emberre jut egy SM-beteg, úgyhogy számuk kb. 10 000 főre tehető. A világon nagyjából kétmillió ember él ezzel a betegséggel.
Mik az SM legjellemzőbb tünetei?
- Látászavar, látásvesztés, kettős látás
- Zsibbadás, sutaság, részleges vagy teljes bénulás
- Szédülés
- Koordinációs zavar
Hogyan állapítják meg a betegséget?
A neurológiai tünetek, azoknak változása, tehát a betegség klinikai lefolyása és MR vizsgálat alapján a diagnózis már felállítható, de bizonyos esetekben agyvíz vizsgálat is szükséges lehet.
Milyen fajtái vannak az SM-nek?
Az SM minden embernél másképp jelentkezik, nincs két egyforma eset. Ennek ellenére megkülönböztetünk néhány típust.
A leggyakoriibb a remittáló-relapszáló típus, aminél a tünetek hullámzóan jelentkeznek. A név azt jelenti, hogy időnként viszonylag hirtelen (általában napok alatt) történő rosszabbodás következik be a betegnél, amelyet teljes vagy részleges gyógyulás követ, és viszonylag enyhe maradványtünetek maradnak meg. Az SM betegség többsége általában ilyen formában kezdődik. Ez a forma átalakulhat szekunder progresszívvé, amikor a shubok (rohamok) utáni felépülés részleges, végül nem várható javulás, a lassan fokozódó romlás a jellemző, majd a stagnálás. A betegség úgymond elveszti aktivitását. Hogy ez a nyugvópont milyen állapotban következik be, az változó. Van beteg, aki a betegség aktivitásának elvesztése után is csak csekély korlátozottsággal él, és van, aki súlyosan rokanttá válik.
Ritkább forma a primer progresszív SM, amire az jellemző, hogy az idegrendszeri funkciók romlása shubok nélkül, folyamatosan zajlik. A betegek 10 százalékát érinti ez a változat.
Hogyan lehet kezelni?
A kóros immunválasz aktivitását csökkenteni tudjuk különböző gyógyszerekkel, melyek injekció és infúziós formában érhetők el. Ezeknek a kezeléseknek a célja az, hogy megelőzzük a rokkantságot. Az elmúlt öt évben robbanásszerűen fejlődött az SM kezelése. Ma Magyarországon mindenki számára elérhető a legmodernebb, leghatékonyabb kezelés.
Mit tehet a beteg saját állapotának javulása érdekében?
Nagyon fontos a pozitív hozzáállás. A legnehezebb feladat a betegség elfogadása, abban az esetben is, amikor fizikailag nem, vagy alig korlátozott a beteg. Az elfogadás folyamatában nagy szerepe van a közvetlen környezetnek, a családnak. Időnként pszichológus vagy pszichiáter segítségére is szükség lehet. A pszichés állapot nem kiváltója a betegségnek, de befolyásolni tudja a tünetek gyakoriságát és intenzitását.
Az is lényeges, hogy amikor szükséges, a beteg aktívan részt vegyen a rehabilitációban, mely vonatkozik a gyógytornára, logopédiai foglalkozásra egyaránt. Vagyis, ne passzív elszenvedője legyen a foglalkozásoknak.
Azt szoktam mondani a pácienseimnek, hogy saját korlátaikat ismerve érezzék magukat egészségesnek, csináljanak mindent, ami jól esik nekik.
Lehet gyermeket vállani egy SM-ben szenvedő nőnek?
Az SM betegségnek nincs semmilyen rossz hatása a magzatra nézve. Az SM beteg kismamának a terhesség egy védett állapot, ezidő alatt jellemzően nem jelentkezik shub. persze ez sem feltétlen szabály. Fél évvel a szülés után, mikor a hormonháztartás visszaáll a normálisra, nagyobb a valószínűsége annak, hogy jön egy shub. Amit nagyon fontos átgondolnia a gyermekvállalást fontolgató SM-es pároknak, hogy várhatóan az egészséges szülőnek nagyobb szerepet kell majd vállalnia a gyermeknevelés mindennapjaiban.
Egy éritett beteg, Kriszta történetét a májusi Patika Tükörből ismerhetik meg.