Hirdetés
„Gyurci már a pocakomban is daganatos lehetett”

„Gyurci már a pocakomban is daganatos lehetett”

Gyurci valószínűleg már daganatosan született. 3 hetes korában diagnosztizálták nála az akkor már kiterjedt, áttétes daganatot. Ma már négy éves „nagyfiú” - egészséges, kíváncsi, huncut és vidám. De hogy lehet az, hogy egy ilyen pici baba daganatos legyen? Gyurika édesanyjával, Borszékiné Cserháti Erikával beszélgettünk.

Hirdetés
Hirdetés

Gyurci második babaként érkezett a Borszéki családba. A terhesség és a szülés is teljesen rendben zajlott, de a harmadik héten Erika arra lett figyelmes, hogy a baba pocakja nagy és kemény, mint egy kő. „Elvittük orvoshoz, aztán elküldtek ultrahangra, ahol először májnagyobbodásra gyanakodtak, majd a Tűzoltó utcai Gyermekklinikára kerültünk, ahol az MR (mágneses rezonancia) vizsgálaton rögtön kiderült, hogy daganatról van szó. A szövettani eredményre várni kellett ugyan, de már a megérkezése előtt elkezdték a kemoterápiát. Kiderült, hogy a mellékveséből indult ki, majd a csontvelőben és a májon képzett áttétet.” - mesél Erika a megrázó kezdetekről.

Kicsi a bors, de erős

A gyerekek állítólag sokkal erősebb kemoterápiát kapnak, mint a felnőttek, ezért is nagyobb a gyógyulási arány az esetükben. A gyerekek csontvelője még fiatal, gyorsan újratermelődik, egy felnőtt ugyanilyen dózisba akár bele is halna.”

„Gyurci már a pocakomban is daganatos lehetett”

A kemoterápiákat műtét követte, ahol eltávolították Gyurci mellékveséjét. A protokoll legvégén saját donoros csontvelő-transzplantációja is volt. Ehhez előzetesen fehérvérsejtjeinek a legyűjtésére volt szükség, ami kis súlya miatt igen veszélyes beavatkozás volt, Gyurika az eddigi legkisebb páciens a világon, aki ilyesmin átesett. ” - mondja az édesanya.

Aki megmondja, Nobel-díjat kap

„Gyurci már a pocakomban is daganatos lehetett, feltehetően a terhesség 5-6. hónapjában alakulhatott ki nála a betegség. Hogy miért? Az orvosunk szerint Nobel-díjat kap az, aki ezt meg tudja mondani. De szakemberként jobban el tudja képzelni, hogy magzati korban történjen ilyesmi, mint mondjuk, egy 5 éves gyereknél, hiszen óriási fejlődés megy végbe 9 hónap alatt, és elég egyetlen bajkeverő, hibás sejt.

Gyurci az elején nagyon rossz állapotban volt: heteket töltöttünk az intenzív osztályon, szóval a poklok poklát éltük meg. Aztán ahogy a kemoterápiától elkezdett zsugorodni a daganat, ő is egyre jobban lett, így mi is bizakodóak lettünk. Hogy ő ezt hogyan élte meg? Nem tudom. Mivel élete elejétől kemoterápiát kapott, ezért ő nem tudta, hogy nem ez a „normális”, nem tudta, hogy lehet másmilyen is. Tapasztalatom szerint az volt a legfontosabb, hogy ott legyünk vele és érezze a szeretetünket.

Amikor az intenzíven lélegeztetés miatt altatásban tartották, mindenfajta monitoron követték az értékeit. Az altatás ellenére akárhányszor meghallotta az én vagy a férjem hangját kivétel nélkül mindig reagált rá, az idegenek hangjára pedig nem változtak az értékei. Pedig alig volt egy hónapos és altatták! Onnantól kezdve nem engedtük el a kezét, és azóta tudom, hogy a szeretetnek mekkora ereje van! Mindennél fontosabb!”

Emlékek

Gyurika egyelőre még nem tekinthető gyógyultnak, de már három éve tünetmentes, és mindenki nagyon bizakodó a tekintetben, hogy később se tér vissza betegsége. „Amikor elkezdett beszélni, akkor jöttem rá, hogy vannak emlékképei. A kontrollvizsgálatok kapcsán mostanában beszélgetünk is a történtekről, meg a vizsgálatok előtt mesélek neki a daganatos gyermekeknek íródott Bátorságpróba mesekönyvből is. A betegséggel szembesülést szörnyű volt megélni, és még ma is, majd négy évvel később, amikor valami lappang benne, pillanatok alatt visszazúdul rám minden érzés, amit akkor éreztem.

„Gyurci már a pocakomban is daganatos lehetett”

Ezek a gyerekek rendkívül fegyelmezetten viselik az őket ért megpróbáltatásokat, sokszor ők adnak erőt és ők mutatnak példát a szüleiknek. A mi esetünkben is így volt ez. Pár hónap telt el, mikor rájöttem, hogy ha visszamehetnék a szülés pillanatára és választhatnék a beteg Gyurci vagy egy másik, egészséges baba között, én akkor is őt választanám. Ez a felismerés segített békére lelnem és elfogadni, hogy ez a mi utunk, amit végig kell járnunk. Próbálunk nem úgy élni, hogy ez határozza meg az életünket, és nem szeretném túlóvni sem őt. Többek között ezért is döntöttünk amellett, hogy legyen harmadik baba.” - simítja meg Erika hatalmas pocakját, amiből ebben a hónapban előbújik a legkisebb családtag.

Nincs mitől tartaniuk, hiszen ez nem genetikai betegség: ugyanakkora esélyük van, hogy daganatos gyerekük szülessen, mint bárki másnak a világon. Magyarországon egyébként évente 1-2 a Gyurikáéhoz hasonló eset fordul elő, 0 és 18 év között pedig 270-300 gyermeknél diagnosztizálnak leukémiát vagy más gyermekkori daganatos rosszindulatú megbetegedést. „Kevesen tudják, hogy a daganatos és leukémiás gyermekek 70 százaléka meggyógyul és felnőttként ők is ugyanúgy a társadalom hasznos tagjaivá válnak. Az Őrzők Alapítványon keresztül, ahol önkénteskedem, sok fiatalt ismerek, akik gyermekként maguk is daganatos betegségben szenvedtek és ma egyetemet végzett, vagány fiatalok, élsportolók, dolgoznak, élik a huszonévesek bulis életét, esetleg már anyukák, apukák.

Nagyon fontos a remény, meg a gyógyulásba vetett hit, hiszen ebbe lehet kapaszkodni és valahogyan"túl"élni abban az időszakban, de nem lehet azt mondani, hogy ezek miatt gyógyult meg valaki. Nagy gyógyulásba vetett hittel és reménnyel teli családok is elveszítették a gyermeküket, nem ettől függ.

Vajon a 70 százalékba esünk bele, vagy a 30 százalékba? Ez nagyon sokáig ott van a fejünk fölött, és nem tudhatjuk, mi fog történni. A gyógyulás nagy öröm és boldogság, de nem lehet azt mondani azért gyógyult meg, mert valaki "jól csinálta", mert ő "jól harcolt"!

Nagyon fontos az elfogadás, hogy elfogadjuk, hogy vannak dolgok, amikor tehetetlenek vagyunk, amit egyszerűen nem tudunk befolyásolni. A teremtés és a halál kérdése ilyen, nem a mi feladatunk, a közte lévő dolgok már igen. Mert még ebben a helyzetben, mikor tehetetlenek vagyunk, mert tőlünk függetlenül zajlanak a dolgok, ilyenkor is lehet mit tenni és van is! Végig a gyermekünk mellett lenni, és feltétel nélkül szeretni őt! Nincs ennél fontosabb!”

A nagy tesó figyel

Az érkezőben lévő öcsi mellett Gyurcinak még van egy nővérkéje, aki már hétéves, első osztályos nagylány. „Virág hároméves volt, amikor megszületett az öccse, és akkor tulajdonképpen egy évre kiléptem az életéből. A férjem rengeteget foglalkozott vele, övé voltak a hétköznapok, én pedig hétvégén voltam vele, amíg apa a kórházban volt a kisebbikkel. Nagyon önálló kislány lett. Ezt a suliban is megjegyezte a tanárnője, bár akkor még nem tudta az okát. A kemoterápiás kezelések miatt és a csontvelő-transzplantáció után Gyurcival még 100 napig nem mehettünk közösségbe, így amikor elvittük Virágot az oviba vagy mentünk érte, kint vártunk rá, így kicsi szívemnek egyedül kellett bemennie, összepakolnia, összehajtogatni a ruháit - már kiscsoportosan. Csoda, hogy ilyen önálló lett?!

„Gyurci már a pocakomban is daganatos lehetett”

Beszélgettem más szülőkkel, akiknél szintén a kisebb tesó volt beteg. Ők azt tapasztalták, hogy az „otthon maradt” nagyobb testvéreknél később jönnek ki a problémák, például kamaszkorban. Volt, aki hipochonder lett, volt, aki egyszerűen csak nagyon nehézkesen kommunikált. Reméljük, mi kimaradunk ezekből az izgalmakból.”

Bátorságpróba

Erika és férje a kezelések befejeztével nem „menekültek el”a klinikáról, hanem épp ellenkezőleg, úgy érezték, hogy hálával tartoznak, amiért megmentették kisfiuk életét. Megpróbálnak segíteni, ezért lettek önkéntesek a gyermekklinika által alapított Őrzők Alapítványnál. Az Őrzők Alapítvány lassan 25 éve küzd a klinikán kezelt daganatos és leukémiás gyermekek kórházi környezetének fejlesztéséért, a gyermekek rehabilitációjáért. „Számunkra a gyógyítás volt a legfontosabb, és az Őrzők volt az az alapítvány, melynél tapasztaltuk, hogy valóban a gyógyítás feltételeinek a megteremtéséért küzd.” Erika első megvalósult ötlete egy mesekönyv volt, ami a beavatkozások, kezelések részletes bemutatását gyermeknyelven magyarázza el a daganatos és leukémiás gyerekeknek. A Bátorságpróba című könyv az Őrzők Alapítvány gondozásában jelent meg, a szakmai részeket szakemberek (orvosok, pszcihológusok, nővérek), a kerettörténetet Erika írta, az illusztrácikat pedig Bartos Erika készítette, aki majd egy évet szintén önkéntesen dolgozott a könyv rajzain.

„Azért gondoltam Bartos Erikára, mert a gyerekek nagyon szeretik a műveit (a Bogyó és Babóca és az Anna, Peti és Gergő című mesekönyveket), rajzai, mint Ő maga is tele vannak szeretettel, végtelen kedvességgel. Ő mindent úgy rajzolt le, ahogy az a valóságban is van, így a gyermekek mindenre ráismernek.  Számtalanszor járt a klinikán, lefotózta a gépeket, a kórtermeket, még az MR-be is befeküdt, hogy tudja, milyen az. Ezek a gyerekek kiszakadnak a mindennapi környezetükből, egy teljesen új világba csöppennek, ahol először minden félelmetes számukra, a sok idegen kifejezés, félelmetes eszközpark, fájdalmas beavatkozások, a szülők aggodalma. Azt vettem észre magamon is, hogy az ismeretlentől való félelem a legerősebb. Ezért is merült fel bennem a mesekönyv ötlete, hogy a gyermekek előre megismerhessék a kezelések menetét, pontosan mi miért történik velük és talán így jobban is együttműködnek. Nagyon fontos az őszinteség! A bizalmukat nem szabad elveszíteni!

„Gyurci már a pocakomban is daganatos lehetett”

Azt is megtanultam a betegség kapcsán, hogy soha nem szabad feltenni a kérdést, hogy jaj, mi lesz, vajon mi lesz, mert vannak kérdések, amelyekre nem tudjuk és nem tudhatjuk  a választ, viszont ha állandóan ezt hajtogatjuk, ez minden maradék energiánkat felőrli. Az biztos, hogy az ilyen helyzetekben derül ki, hogy mi is igazán fontos: maga az élet, és a szeretet A hétköznapi gondok eltörpülnek, aztán persze, amikor vége, visszacsöppenünk a hétköznapokba.” - meséli Erika, és közben egy jó nagyot rúg a baba a pocakjában.

„Folyamatosan érkeznek a pozitív visszajelzések a könyvvel kapcsolatban itthonról és külföldről. Több nyelvre le is fordították. Nem csak ott nyújt segítséget, ahol a gyerek beteg, hanem ahol valamelyik fiatal szülő az, vagy ahol az aggódó nagymama szeretné megérteni, hogy min megy keresztül gyermeke, unokája vagy épp ő maga.” - meséli lelkesen Erika, és amikor hozzáteszem, hogy biztosan nagy segítség ez az ilyen nehéz helyzetben lévő családoknak, akkor szerényen hozzáteszi: „Már annak is örülünk, ha csak egy kicsit segít.”

A Bátoságpróba mesekönyvet az Őrzők Alapítvány országosan minden érintett gyermeknek ingyenesen eljuttatja. Elektronikus formában pedig bárki elolvashatja a www.orzokalapitvany.org oldalon.

Korábbi gyógyulástörténetek:

Icó: "Lelki békére találtam"

Kriszta: "7 hónap után eltűnt a daganat a fejemből"

Andrea: "Az én anyukám nem kopasz"

Éva: Fél évet adtak, és még itt vagyok

Imre: "Meglátom-e még az unokámat?"

Zsuzsi: „A végstádiumból tértem vissza"

Kriszta: „A szeretni akarás tartott itt”

Hajni: "Magamat betegítettem meg"

Ági: "Két évvel a kemó után estem teherbe"

Gyuri: "A rák nagyrészt lelki betegség"
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Pirula Trend