Hirdetés
Mi az Angelman szindróma? Colin Farrell is érintett

Mi az Angelman szindróma? Colin Farrell is érintett

Február 15-én világszerte az Angelman szindróma érintettjei hívják fel a figyelmet a ritka genetikai betegségre. Az Angelman Szindróma Világnapján fénybe borul a Niagara, a nemzetközi kampányban pedig részt vesz Colin Farrell színész, egy Angelman szindrómás fiú édesapja, aki videoüzenetben köszönt minden érintettet. A világnapra a Magyar Angelman Szindróma Alapítvány (angelman.hu) közös margitszigeti sétával készül.

Hirdetés
Hirdetés

Az Angelman szindróma genetikai eltérés által okozott idegrendszeri fejlődési rendelleneség, melyet az értelmi fejlődési elmaradása, mozgás- és egyensúlyozási zavarok, a beszéd- és a nyelvfejlődés elmaradása és jellegzetes viselkedési sajátosságok jellemeznek. Világnapja azért februárban van, mert ez világszerte a ritka betegségek hónapja, és azért 15-én, mert az Angelman szindróma a 15-ös kromoszóma változása miatt alakul ki. A világnap elsődleges célja az Angelman szindróma ismertségének növelése, támogatók toborzása.

Legismertebb érintett Colin Farrell, akinek idősebb fia él ezzel a szindrómával. A színész lelkes támogatója az amerikai szervezetnek, és kampányol a gyógyítással, kezeléssel kapcsolatos kutatások finanszírozásáért. A sztár a Világnap alkalmából videóüzenetben köszöntött minden érintettet szerte a világban.

Mi az Angelman szindróma? Colin Farrell is érintett

Vasárnap a Niagara vízesés is kék fénybe borul az Angelman jegyében. Az attrakciót élőben lehet a neten követni.

Magyarországon 2014-ben jött létre az Angelman Alapítvány, amely összefogja és támogatja a szindrómával élőket, a családjaikat és a szakembereket. Az alapítvány körülbelül 40 érintettről tud Magyarországon és a határokon túl élő magyarok körében. A legidősebbek huszonévesek. A nemzetközi statisztika alapján ugyanakkor itthon is nagyságrendekkel több személy élhet ezzel a szindrómával, hiszen az idősebb generációnak valószínűleg nincsen megfelelő diagnózisa.

A szervezet azon túl, hogy a családokat segíti, felvállal társadalmilag fontos projekteket is. Működésének első évében elérte, hogy kezdeményezésére Magyarországon elsőként az Auchan speciális bevásárlókocsit vezetett be, amely a sajátos nevelési igényű vagy fogyatékkal élő gyereket nevelő családok számára teszi kényelmesebbé, sőt egyáltalán elérhetővé a vásárlást, ezt az egyébként hétköznapi tevékenységet. A projekt szlogenje: „Együtt vásárolunk, mint bárki más!”

A Világnap alkalmából az Alapítvány kuratóriuma vasárnapra közös sétát szervez a Margitszigetre. Gyülekező az Árpád hídnál lévő parkolóban, délelőtt 10 órakor.

A további célok megvalósítása érdekében az alapítvány várja  a 10700457-68562678-51100005 bankszámlaszámra a támogatásokat és önkéntesek jelentkezését az angelman.hu honlapon található elérhetőségeken.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Pirula Trend