Hirdetés
Együtt élni a sclerosis multiplexszel

Együtt élni a sclerosis multiplexszel

Az SM, azaz a sclerosis multiplex az egyik leggyakoribb központi idegrendszeri elváltozás, amely Magyarországon tíz-tizenkétezer beteget érint. Kialakulásának pontos oka ismeretlen, tünetei rendkívül változatosak, lefolyása többféle lehet. Hogy mi mindent érdemes még tudni az SM-ről, és hogyan lehet együtt élni vele, arról dr. Káposzta Zoltán neurológus főorvost kérdeztük.

Hirdetés
Hirdetés

Az SM egy szervspecifikus autoimmun megbetegedés. (Az autoimmun betegségekről részletesen írtunk a 2010. márciusi számunkban.) A szervezet védekezőrendszere normális esetben az egészséget veszélyeztető külső tényezők (például fertőzések vagy daganatok) elleni küzdelemre tartogatja az erejét. Ám néha előfordul, hogy megzavarodik, és tévesen a saját szervek vagy szövetek ellen indít támadást. A sclerosis multiplex esetében az idegsejtek nyúlványait borító velőshüvely, a mielinhüvely ellen. Steril gyulladás következtében a velőshüvely tönkremegy, az ingerület lassabban terjed vagy blokkolódik.

Az idegsejtek és a mielinhüvely

Az agyban legalább 200 milliárd neuron, azaz idegsejt található, amelyek különböző hálózatokat alkotnak. Egy-egy neuron akár tízezer másikkal is kapcsolatban állhat, speciális ingerületátvivő szerkezeteken, úgynevezett szinapszisokon keresztül. Összesen tehát mintegy 200 milliárdszor tízezer szinapszis biztosítja az idegsejtek kommunikációját! Az idegrendszernek nincsen olyan sejtje, amelyből kiindulva anatómiailag ne lehetne eljutni az idegrendszer bármely másik sejtjéhez.

Az idegsejtek a sejttestből és az abból kiinduló nyúlványokból állnak. A nyúlványt mielinhüvely burkolja. Érdekesség, hogy ez a szigetelés nem folytonos, hanem néhány mikrométerenként hézagok szakítják meg: az úgynevezett Ranvier-befűződések. Természetesen ez sem véletlen. Ezek a hézagok ugyanis meggyorsítják az elektromos jelzés továbbításának sebességét, mivel az befűződésről befűződésre, ugrásszerű vezetéssel halad a nyúlványok felszínén. Olyan ez, mintha futás helyett kenguruugrásokkal mozognánk. Az információ átadása akár 300 kilométer/órás sebességgel is történhet!


Mi áll a háttérben?

A sclerosis multiplex szó szerinti jelentése: többgócú keményedés. Multiplex, azaz többgócú, hiszen a központi idegrendszeren belül - az agyban és/vagy a gerincvelőben - egyszerre vagy egymás után több területen is kialakulhat károsodás. A keményedés egy kórbonctani jellemző: a károsodások helyén keményebb hegek képződnek.

Érdekes módon a betegség előfordulása északról dél felé haladva csökken. Míg a hűvösebb éghajlatú skandináv országokban 100 ezer lakosra átlagosan 200 beteg jut, addig a mediterrán vidékeken csupán 30. Magyarországon 10-12 ezer sclerosis multiplexes beteget tartanak nyilván, akiknek kétharmada nő. Az SM leggyakrabban 20 és 40 éves kor között kezdődik.

A betegség kialakulásának pontos oka a tudomány mai állása szerint ismeretlen. A feltételezések szerint egy fiatalkori vírusfertőzés is szerepet játszhat abban, hogy az immunrendszer tévútra jut. Egyes vírusok felszínének fehérjéi valószínűleg hasonlítanak a szervezet saját sejtjeinek felszínét alkotó valamelyik fehérjéhez. Miután az immunrendszer elpusztította a vírust, és a szervezet így meggyógyult, az immunsejtek "felfedezik" a vírus fehérjéihez hasonló saját fehérjéket, és megtámadják azokat.

Némi genetika is állhat a háttérben: ha direkt módon maga a betegség nem is, ám egy bizonyos esély a hajlamra öröklődhet. Ám a betegség létrejöttéhez mai tudásunk szerint számos feltétel egybeesésére van szükség.

A betegség tünetei rendkívül változatosak, hiszen az idegrendszer bármelyik funkcióját érinthetik.


Az SM lehetséges tünetei:

  • Az érzékelés zavarai: zsibbadás, érzéskiesés, amely érintheti a test egyik felét, de akár egészét is.

  • Látászavar: féloldali homályosabb látás, jelentős látáscsökkenés, kettős látás.

  • Bénulás: a test egyik felén, például egy vagy két végtagon vagy a test egészén.

  • Vegetatív zavarok: vizelet- és székletürítési rendellenességek, koordinációs zavarok, izomgyengeség vagy éppen izomtónus-fokozódás, izomgörcsszerű állapot, amely fájdalommal is járhat.

  • Neuropátiás (idegi eredetű) fájdalom.

  • Beszédzavar.

  • Szexuális problémák.

  • Pszichés változások.

Kezdeti vizsgálatok

A diagnózis felállítását szakmai irányelv segíti.

A vizsgáló orvos első dolga a kórelőzmény felvétele és a beteg alapos kikérdezése. Ki kell deríteni, mikor alakultak ki az első tünetek. Fontos, hogy a beteg is számba vegyen minden "gyanús" emléket, például egy korábban előforduló kettős látást vagy féloldali zsibbadást. Az is kiderülhet, hogy ezek a tünetek jelentették az első, SM-hez köthető rosszabbodást, azaz - orvosi néven -  shubot.

Az orvos az aktuális panaszairól is kikérdezi a beteget: mikor alakultak ki jelenlegi tünetei? Pontosan mit érez? Voltak-e egyéb panaszai (például légúti hurut) közvetlenül a mostani panaszok kialakulása előtt? Vannak-e egyéb betegségei?

Ezután részletes fizikális vizsgálat következik, amely kiterjed az agyidegek működésére, a mozgás-, reflex-, és érzésfunkciókra, a koordinációra és a vegetativ idegrendszerre is. Jellegzetes tünet lehet például a hasbőr-reflex hiánya: ha a has bőrét vékony eszközzel megérintjük, a hasizmok nem húzódnak össze, a hasfalon nem látunk mozgást.

Elengedhetetlen a teljes neurológiai vizsgálat.


Műszeres vizsgálatok

Ha mindezek alapján körvonalazódik valamilyen gócra utaló funkciózavar gyanúja, akkor MRI-vizsgálat válik szükségessé, amely fényt deríthet arra, hogy a központi idegrendszer (vagyis az agy és/vagy a gerincvelő) melyik részét érinti az elváltozás.

Amennyiben a radiológus olyan eltéréseket talál az MRI-vizsgálat alapján, amelyek SM-re utalhatnak, a neurológus kiváltottválasz-vizsgálatot javasolhat. Ezzel a műszeres vizsgálattal az idegpályák azon funkcionális károsodásai is kimutathatók, melyek fizikális vizsgálattal megállapítható eltérést még nem okoznak. A páciensre helyezett elektródák jelzik azt a potenciaváltozást, amelyet az alkalmazott inger a vizsgált idegpályán kivált. A VEP (Visual Evoked Potential: fényingerrel kiváltott potenciálváltozás) vizsgálat a látóidegpálya, a BAEP (Brainstem Evoked Potential: agytörzsi kiváltott potenciálváltozás) vizsgálat a hallóidegpálya, a SEP (Somatosensory Evoked Potential: szomatoszenzoros kiváltott potenciálváltozás) vizsgálat pedig az érzőpálya felől kiváltott válaszokat ellenőrzi.

Az agy-gerincvelői folyadék (liquor cerebrospinalis) vizsgálatának segítségével kimutatható az a kóros fehérje, mely a mielinhüvely steril gyulladását okozza. A rutineljárás során az ülő és előredőlő beteg negyedik és ötödik csigolyája közé tűt szúrva az orvos néhány milliliternyi  agy-gerincvelői folyadékot nyer, amelyből egy speciális vizsgálattal kimutathatóvá válik a gyulladást jelző immunfehérje.


Őszintén beszélni

Mint szakértőnk hangsúlyozza, a diagnózis felállításának minden sclerosis multiplex centrumban a Neurológiai Szakmai Kollégium által kidolgozott szakmai irányelv alapján kell történnie. - Ha biztosnak tűnik a diagnózis, én úgy tartom tisztességesnek, ha az összes leletet megmutatjuk a betegnek, és részletesen el is magyarázzuk, mi mit jelent. Sőt, ha a páciens hozzájárul, a családtagoknak is érdemes mindent alaposan elmagyarázni. Célszerű azt is tisztázni, elmondani, hogy jelenleg még nem ismert a betegség pontos oka, ezért oki terápiája sincsen..

Fontos megértenünk: a sclerosis multiplex egy krónikus lefolyású betegség. Ha megszületik a diagnózis, a beteget gondozásba kell venni, ami teljes testi-lelki állapotának hosszú távú követését jelenti.

 

Kezelés

  • Immunmoduláló kezelések: egyre több vizsgálat igazolja, hogy megfelelő feltételek mellett való alkalmazása elősegíti a shub-ok számának csökkenését.

  • Szteroidinfúzió csökkentheti a kóros autoimmun reakció intenzitását, vagyis a shub által okozott tüneteket. A szer immunszupresszív hatása az egész szervezetre hat. Ezért a kezelés folyamatos szakorvosi ellenőrzés mellett, neurológiai osztályokon végezhető.

  • A centrális fájdalmat erre alkalmas fájdalomcsillapítókkal, a kóros izomfeszülést izomlazítókkal, valamint rendszeres fizikoterápiás kezeléssel lehet csökkenteni.

  • A rendszeres szellemi és fizikai aktivitás jelentősen javíthatja az életminőséget.

  • Rendkívül fontos a pszichés támogatás, melyben egyaránt részt kell vennie a beteg családjának, a háziorvosnak, a beteget gondozó neurológusnak és szükség esetén pszichológusnak, pszichiáternek is.

Prognózis

A betegség lefolyása rendkívül változatos lehet. Ahogyan az első tünetek, úgy a későbbiek is jelentkezhetnek teljesen váratlanul, akár néhány óra leforgása alatt. Ezek kiváltó oka rendszerint nem deríthető ki, de a stresszhelyzet, a testi-lelki kimerültség, egyes fertőző betegségek növelhetik a shub, vagyis a hirtelen állapotrosszabbodás bekövetkezésének valószínűségét.


Az SM lehetséges lefolyása (a négy leggyakoribb forma):

  • Relaxáló-remittáló forma: egy hirtelen shub után általában javulás következik, majd a rosszabbodás-javulás váltja egymást. Előfordulhat, hogy egyetlen vagy egy-két shub után a tünetek teljesen elmúlnak, és az is, hogy a rosszabbodás után csak lassan, néhány nap, hét vagy hónap alatt múlnak el a tünetek.

  • Primer progresszív forma: leginkább 40 éves kor felett jellemző, amikor az első shubot folyamatos funkciócsökkenés követi.

  • Szekunder progresszív forma: többnyire a relaxáló-remittáló formát követi, azaz a hullámzást idővel folyamatos állapotrosszabbodás váltja fel.

  • Progresszív relaxáló forma: viszonylag ritka, a primer progresszív forma variánsa.

A lélek dolgai

Az SM, mint minden fiatal korban jelentkező krónikus lefolyású betegség, lelkileg sokszor igen nehezen feldolgozható, ezért ha a beteg gondozását végző neurológus erre utaló jeleket tapasztal, pszichológus és/vagy pszichiáter segítségét kéri.

Nem könnyű, de a betegnek meg kell tanulnia együtt élni az SM-mel. Sokan keseregnek, és képtelenek feldolgozni, miért éppen velük történt mindez... A vizsgálatok azt mutatják, hogy az ilyen páciensek állapota gyorsabban romlik. Bizonyos életmódi szabályok betartásával az SM-es betegnek meg kell próbálnia testileg-lelkileg kiegyensúlyozott életet élni. Megfelelő orvosi kontroll mellett a sclerosis multiplexes nő gyermeket is vállalhat!

A család és a betegegyesületek nagyon sokat segíthetnek. - Ha a beteg folyamatos ápolást igényel, az nagyon megterhelő lehet a gondozónak,  többnyire a szülőnek vagy a házastársnak is - mondja dr. Káposzta Zoltán. - Éppen ezért a gondozást végző neurológusnak a kontrollon megjelenő beteg vizsgálatán túl az őt kísérő és ápolását végző személy állapotára is figyelnie kell. A beteg hozzátartozója azért sincs könnyű helyzetben, mert nemcsak a beteg, hanem a saját maga elkeseredettségét is le kell győznie. Folyamatosan arra kell a beteget buzdítania, hogy ne adja fel a javulásba vetett hitet. Ez nem jelenti a beteg félrevezetését, hiszen a betegség lefolyása egyénenként igen eltérő lehet, jelentős javulás is bekövetkezhet.

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Pirula Trend