Hirdetés
"A Down-szindróma egy mellékes dolog"

"A Down-szindróma egy mellékes dolog"

Szirkához, a kilencéves Down-szindrómás kislányhoz jöttem látogatóba, de meglepetésemre egy Ármin nevű hatéves kisfiú nyit nekem ajtót. Kiderül, hogy Szirka még nem ért haza a suliból, da hamarosan ő is befut. Szirkára várva pedig Andreával, mindkét gyerkőc édesanyjával beszélgetek.

Hirdetés
Hirdetés

“Mint szinte minden szülő, mi is csak Szirka születésénél tudtuk meg, hogy Down-szindrómája van. Nagyon megijedtünk, mert egy rettentően negatív kép élt bennünk erről az állapotról, láthatóan a kórházban dolgozók is le voltak sújtva. Én semmi mást nem tudtam, csak azt, hogy Szirka egy baba, akiről gondoskodnom kell, szoptatnom kell őt, ő pedig napsugárként beragyogott az életünkbe, és nagyon gyorsan megtanította nekünk, hogy az, hogy ő Down-szindrómás, az egy mellékes dolog.”

Ebben a pillanatban toppan be az emlegetett Szirka a lakásba. Hangosan köszön, majd kíváncsian néz körbe, hogy ki jött vendégségbe.

“Épp arról beszélgetünk, hogy amikor megszülettél, olyan aranyos baba voltál, hogy minden ijedtségünket elvarázsoltad” – számol be neki Andrea, megválaszolva, hogy mit is keresek én itt. “Meghiszem azt!” – mondja huncut mosolyával Szirka.

Vinni vagy itt hagyni?

“A kórházban ott lebegett egy láthatatlan kérdés a levegőben: hazavisszük-e a babát? Egyszer az egyik anyuka csak annyit mondott, hogy hát, nehéz döntés ez… Nem értettem, mire gondol, aztán leesett, hogy erre. Azt feleltem neki, hogy én 19 évesen örökbefogadtam egy kétéves kislányt, úgyhogy ha más gyerekét felneveltem, akkor a sajátomat is fel fogom.” – folytatja a történetet Andrea.

Szirka oviba megy

Amikor valakinek Down-szindrómás babája születik, senki sem tudja neki megmondani, hogy pontosan mire számíthat. Valószínűleg lemaradásai lesznek, de hogy miben és mekkora, azt nem tudni. Szirka szülei minden várakozását felülmúlta. 11 hónaposan már nem hordott pelenkát (a pelenka nélküli nevelés segítségével), de az első szavait és az első mondatát is akkor rakta össze, amikor kellett, csak épp jelekkel. Szirka 3 évesen kezdett el egy teljesen hétköznapi óvodába járni, de édesanyja szerint ez nem volt jó ötlet.

“Telefonon még elutasítottak, és csak azért vették fel végül Szirkát, mert az önkormányzatot törvény kötelezte, hogy befogadó óvodát biztosítson, és ők ezt az intézményt jelölték ki számunkra. Az első évben az óvónők nagyon jóindulatúak voltak, de a második évben újak öttek, akik már kevésbé voltak lelkesek a harmadikban pedig ismét másik csoportba került volna Szirka, úgyhogy akkor átvittük egy Waldorf óvodába, ahol szintén tipikus fejlődésű gyerekekkel járt együtt. Semmi mást nem vártak tőle, csak azt, hogy olyan legyen, mint bármelyik másik gyerek, így ő úgy is viselkedett. A gyerekek is úgy bántak vele, mint bármelyik más gyerekkel: volt aki jobban kedvelte, volt, aki kevésbé.”

Suli, barátok

Szirka most már iskolás, és a Gyermekek Házába jár, ahol minden évfolyamon egy osztályt indítanak, és minden osztályba 3 sajátos nevelési igényű gyerek jár. Általában egy Down-szindrómás, és most Szirkának van egy hallássérült, és egy mozgássérült osztálytársa -  a többi gyerek tipikus fejlődésű. Differenciált oktatás folyik az intézményben, ami azt jelenti, hogy mindenki a saját tempójában halad, nincsenek haladó, és nem haladó csoportok, így a gyerekek nem versenyeznek egymással, hanem azt tanulják meg, hogy hogyan tudnak a legjobban együttműködni, összedolgozni.

“Szirka az első évben sokat betegeskedett, így most újrajárja az első osztályt. Nagyon szeret suliba járni, van egy kis barátja, akivel irtó aranyosak együtt, és még mielőtt megkérdeznéd, ő egy tipikus fejlődésű kisfiú. Hát igen, ők nem számolgatják egymás kromoszómáit” – mosolyog Andrea.

Mi lesz, ha nagy lesz?

Amikor a jövőről faggatom Andreát, akkor azt mondja, hogy ő irreálisan optimista: “Azon kellene aggódnom, hogy mi lesz vele, ha én már nem leszek, ennek ellenére én bizakodó vagyok. Nagyon bízom Szirkában, annyira ügyes, nagyon gyorsan megtalálja azt a pár embert, aki a fontos dolgokat nézi, aki tud neki segíteni, és akinek ő is segíthet.

“És mi leszel, ha nagy leszel, Szirka – kérdezem én a körtét majszoló kislánytól, aki Árminnal együtt folyton körülöttünk legyeskedik. “Anyuka” – vágja rá gyorsan. “De a foglalkozásod mi lesz?” – pontosít anyukája. “Festő” – és már mutatja is kis remekműveit a falon. Persze Ármin is elkezd büszkélkedni az övéivel, de ő elsősorban “természetkirályként”, madarászként vagy űrhajósként képzeli el magát a jövőben.

“Mit szeretsz a legjobban Szirkával csinálni, Ármin?” – kérdezi anyukája. “Együtt rajzolni nagyon jó, meg meséset játszani!” – válaszolja az öcsi.

“Nagyon jó hatással vannak egymásra – mondja az erkélyre távozó testvérkékről édesanyjuk – Ármin egészen kicsi kora óta szépen, tisztán beszél, így Szirka sokat tanult tőle, Szirka pedig nagyon jó természetű, türelmes, kitartó, tudja, hogy az a fontos, hogy jóban legyünk egymással, míg Ármin kissé lobbanékony.”

Down-os a babám, mit tegyek?

Megkérdeztem Andreát, mit tanácsolna annak, aki most szembesül vele, hogy Down-szindrómás babája született? “Ne a Down-szindrómát lássa, hanem hogy babája született. A helyzet elfogadásában éppen a gyereke fog neki a legtöbbet segíteni. Abban pedig, ami nehéz, kérjen segítséget. Keresse fel a korai fejlesztőket, a Down Egyesületet, olvassa a DownBaba.hu-t, kérje Down Dada segítségét, aki maga is egy Down-szindrómás gyereket nevelő, tapasztalt szülő.

Én az elején azt hittem, hogy kávéházba se mehetünk majd el ezentúl, de ez nem így van. Lehet menni étterembe, kirándulni, egyben marad a család. Nem mondom, hogy könnyű. Nekem könnyebb, mert Szirka ügyes, és én egy harcos vagyok.  Nem esek kétségbe, ha nincs valami, mert majd én csinálok. Nem is a gyerekkel nehéz, hanem az intézményekkel. Készen állok arra, hogy még taposni kell az utat, de ha Szirka mondjuk dada akar majd lenni, akkor én mindent meg fogok tenni azért, hogy az lehessen.”

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Pirula Trend