Hirdetés
Rossz hír a ritka izombetegségben szenvedőknek

Rossz hír a ritka izombetegségben szenvedőknek

Az egészségügyi intézmények összevonásával nagy eséllyel megszűnik az a laboratórium, amely egyedül végzett az országban diagnosztikai és genetikai vizsgálatokat ritka izombetegségekkel kapcsolatban. Ha az osztály bezár, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak - írja a hvg.hu.

Hirdetés
Hirdetés

A kórházösszevonásokkal megszüntetheti a kormány a ritka izombetegségeket is kutató Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztályt az Országos Környezetegészségügyi Intézetnél (OKI) – közölte csütörtökön a Gyógyító Jószándék – DMD-Izombeteg Gyermekek Alapítvány.

Mint írták, az illetékesek nyilatkozata szerint a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és ügyfélbarátabbá válik. Szerintük azonban az ügyfél- és emberbarát jelleget nem igazán erősíti, ami az intézetben történik március 1-jétől. Az OKI-t két másik intézettel vonják össze, és ez vethet véget a genetikai osztálynak.

Rossz hír a ritka izombetegségben szenvedőknek

Mivel bizonyos izombetegségeket az országban egyedül ebben a laboratóriumban diagnosztizálnak és szűrnek, ha az osztály bezár, a betegek, gyermeket váró anyák ellátás nélkül maradnak, amelynek súlyos következményei lesznek – írták a közleményben. Az érintett családokban újabb Duchenne izomdisztrófia, illetve spinális izomatrófia betegségben szenvedő gyermekek születhetnek. Megszűnik a betegadatbázis, megszakadnak azok a nemzetközi kapcsolatok, amelyek révén a betegek terápiás kipróbálások lehetőségeihez juthattak. Csonkul a két éve megalakított Budapesti Neuromuscularis Centrum működése is, amely a betegek komplex ellátását segítette elő – sorolták.

Az alapítvány reméli, hogy az OKI Molekuláris Genetikai és Diagnosztikai Osztálya fennmaradhat, és továbbra is elvégezheti a neuromuszkuláris betegségek genetikai vizsgálatát, a DNS-sérülések azonosítását, a magzati diagnosztikával segítheti az újabb gyermekvállalást, hasznos információkkal, gondozási tanácsokkal láthatja el az érintett családokat.

Az intézmény fennmaradása érdekében gyűjtött több mint ezer aláírást az alapítvány, valamint a Rirosz (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) napokon keresztül igyekezett személyesen átadni az ügyben illetékes döntéshozóknak, de a közlemény szerint hiába. Ezért a kérelmet emailben és postán elküldték az Emberi Erőforrások Minisztériumába. A Gyógyító Jószándék Alapítvány reméli, hogy "ott úgy értékelik, az izombetegek is egyenlő értékű magyar állampolgárok, s megérdemlik az egészségügy szolidáris támogatását".

A hvg.hu megkeresésére az Emmi elmondta: a közeljövőben valóban átalakulnak az államtitkárság szakmai irányítása alá tartozó háttérintézmények, de a rendszer az átalakítással egyszerűsödik és átláthatóbb lesz. Az intézmények tevékenysége az ügyfélbarát közigazgatást is szolgálja.

Az átalakulás ugyanakkor azt is megköveteli, hogy az egészségügyi háttérintézményektől elvárt funkciók mindegyike teljesüljön. Arról viszont, hogy mindez milyen szervezeti formában működik, még nem született döntés – írták.

Forrás: hvg.hu

Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Hirdetés
Pirula Trend