A cikk első részében (Lupusz, az ezerarcú kór) dr. Kiss Emese belgyógyász, immunológus, reumatológus segítségével bemutattuk a lupusz kialakulását, tüneteit és a kapcsolódó vizsgálatokat. Ezúttal azt vettük górcső alá, hogy kezelhető-e a lupusz, illetve milyen együtt élni vele.

A lupusz lefolyása változatos, függ a beteg nemétől (férfiaknál többnyire súlyosabb), életkorától, a társbetegségektől és a szövődményektől is. A tünetek változó intenzitással vannak jelen. Akár évek, sőt évtizedek is eltelhetnek úgynevezett remisszióban, amikor a betegség visszahúzódik, majd hirtelen újabb fellobbanás következik. A kiújulás megjósolhatatlan, de többek között fertőzés, stressz vagy terhesség is kiválthatja.

Idővel krónikus szövődmények is kialakulhatnak, ezek közül a leggyakoribbak a szív- és érrendszeri betegségek, az idült vesebetegség, a csontritkulás, sőt, a daganatok előfordulásának is nagyobb a valószínűsége.

Kezelése

Mint szakértőnk, az Országos Reumatológiai és Fizioterápiás Intézet Klinikai és Reumatológiai Osztályának vezetője mondja, mai tudásunk szerint a lupusz nem gyógyítható, ám jól karban tartható betegség. A betegség előrehaladását leginkább a vese és a központi idegrendszer érintettsége határozza meg. Az ötéves túlélés 95 százalék, a tízéves pedig 85 százalék körüli.

A lupusz kezelésének alapvető célja a betegség aktivitásának megszüntetése és a remisszió fenntartása, a gyulladás csökkentése és az immunrendszer működésének gátlása.

Ahogyan általában az autoimmun megbetegedések, úgy a lupusz kezelése is többnyire tüneti, és az immunrendszer elnyomásán alapul. Ezt immunszupresszív kezelésnek hívjuk. A kezelés súlyos mellékhatásokkal járhat: hosszú távú alkalmazása akár csontritkulást, izomgyengeséget, elhízást, cukorbetegséget, magas vérnyomást vagy szürke hályogot is okozhat. A másik típusú kezelés citosztatikumok, azaz sejtmérgek adását jelenti.

Ezek hasonló szerek, mint amit a daganatos betegek a kemoterápia során kapnak. A citosztatikumok a gyorsan osztódó sejteket pusztítják, így az immunrendszer sejtjeit is. (A terápia természetesen más protokollok, előírások alapján zajlik, mint az onkológiai betegek kezelésekor.) A sejtmérgek is súlyos károkat okozhatnak: többek között csontvelő-károsodást, hajhullást vagy akár meddőséget. Ráadásul az immunrendszer legyengítésével a szervezet védtelenebbé válik mindenfajta kórokozóval szemben.

Célzott terápia

Vajon nem fizetünk túl nagy árat a lupusz tüneteinek enyhítéséért? Mint dr. Kiss Emese mondja, ez jogos kérdés, és a döntés egyáltalán nem könnyű. Mégis, mivel az autoimmun betegségek kimenetele kezelés nélkül igen súlyos lehet, akár az életet is veszélyeztetheti, az agresszív kezelés mellett kell dönteni.

Jó hír az érintetteknek, hogy 2011 nyarán az EMA (Európai Gyógyszerügyi Hatóság) törzskönyvezte az SLE kezelésében az első olyan célzott terápiát, amely egy új hatásmechanizmussal közvetve képes megakadályozni azoknak az ellenanyagoknak a mértéktelen elszaporodását, amelyek kulcsszerepet játszanak a lupusz tüneteinek megjelenésében.

Mint szakértőnk figyelmeztet, bár manapság sokan szednek immunerősítő készítményeket az egészségük megőrzése érdekében, az autoimmun betegek jobb, ha távol tartják magukat ezektől, hiszen esetükben éppen az immunrendszer túlműködését kell visszafogni!

Sokrétű gondozás

Az autoimmun betegek gondozása sokrétű, összetett, multidiszciplináris feladat. Előfordulhat, hogy egy-egy szerve, szervrendszere kapcsán több szakorvos is foglalkozik a beteggel. Azonban nagyon fontos, hogy az egyes társszakmák szorosan együttműködjenek. A legjobb, ha a terápiát egy immunológiai centrum belgyógyásza fogja össze, aki az egész folyamatot átlátja, és szükség esetén mérlegeli, hogy az egyik szerv kezelése nem veszélyezteti-e a másik épségét. Ha a beteg állapota stabilizálódik, további rendszeres gondozása ismét a háziorvos hatásköre, akinek szükség esetén újra fel kell vennie a kapcsolatot a centrummal. Ám még a tünetmentes lupuszusoknak is fel kell keresniük a kezelőorvosukat 3-6 havonta.

Míg korábban nem javasolták a lupuszos nőknek, hogy gyermeket vállaljanak, addig ma már - fokozott odafigyelés mellett - nem lehetetlen a gyermekvállalás. Igaz, az SLE mellett kisebb a teherbeesés esélye, valamint nagyobb a vetélés és a koraszülés aránya. Ráadásul a betegség miatt szedett gyógyszerek egy része magzatkárosító hatású. Ezért is nagyon fontos, hogy a gyermeket tervező nők konzultáljanak a kezelőorvosukkal!

Sorstársak

Milyen együtt élni a lupusszal? Nagyon nehéz: a betegnek és a környezetének is. A betegséggel való együttélés az egész család mindennapjait is megváltoztatja, és végső soron az egész társadalomra terheket ró. Dr. Kiss Emese szerint a betegek számára nagyon nagy segítséget jelent a kezelőorvossal kialakuló közvetlen kapcsolat. Hasznos, ha az immunológiai centrumokban egy pszichológus is segíti a betegeket, akikre az is jó hatással van, ha a betegklubokban sorstársakkal találkozhatnak.

"Átértékeltem az életet"

Purgel Zoltánnak már 16 éves korában volt egy gyanús trombózisa, de csak 8 évvel később diagnosztizálták nála a lupuszt. Ekkor két hónap klinikai bezártság következett, hiszen művesekezelésre volt szüksége.

Mint mondja, teljesen összetört: korábban pörgős életet élt, az üzleti világban mozgott, de ekkor szó szerint le kellett zárnia azt a fejezetet. Átértékelte az életét. Azt meséli, ma jól van, a betegségét szinten tartják, nincsenek nagy fellángolások. Párkapcsolatban él, gyönyörű fotókat készít (www.purgel.hu), és a Magyar Lupus Egyesület elnöke. Betegtalálkozókat, tanácsadásokat szervez, internetes fórumot üzemeltet, információs füzeteket ad ki. Mint viccesen megjegyzi, örül, hogy a sorozatbeli Doktor House-nak kedvenc betegsége a lupusz: így egyre több ember szerez tudomást erről az ezerarcú, becsapós kórról